Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Tutkimustietoa


Wienissä pidetyn EHDN2018 -konferenssin viimeisenä päivänä 16.9.2018 Roche julkaisi yksityiskohtaisia tietoja RG6042-tutkimuksesta (entinen Ionis-HTTRx). Tutkimus oli ollut menestys. Lääkkeestä tiedetään nyt, että se on turvallinen ja alentaa huntingtiini-proteiinin määrää.

Konferenssissa Roche myös julkaisi tiedon, jota koko Huntington-yhteisö on odottanut viime joulukuusta saakka: Tutkimus saa jatkoa!

GENERATION-HD1 käynnistyi vuoden 2018 lopulla ja ensimmäiset varhaisvaiheen potilaat valittiin 2019 alussa. Kun edellisessä tutkimuksessa oli mukana 46 koehenkilöä, nyt koehenkilöiden määrä tulee olemaan 660. Noin kolmannes koehenkilöistä tulee saamaan lumelääkettä. Tuleva tutkimus tulee vihdoin selvittämään hidastaako lääke todella Huntingtonin taudin oireiden alkamista taudin varhaisvaiheessa. Tulevat vuodet ovat todella jännittäviä!

Suosittelemme kaikille HDYO:n nettisivuja, joista osa on jo suomennettu, mutta kaikki tieto on saatavilla englanniksi. Sivustolle on koottu paljon eri elämäntilanteisiin liittyvää tietoa ja se kerrotaan selkeästi. Sivusto on suunniteltu ensi sijaisesti lapsille ja nuorille, mutta paljon perustietoa on myös aikuisille. Kaikki sivustolla julkaistu tieto on asiantuntijoiden tarkastamaa. HDYO eli Huntington’s Disease Youth Organisation on kansainvälinen, voittoa tavoittelematon vapaaehtoisjärjestö, joka on perustettu tukemaan erityisesti nuoria, joiden elämään Huntingtonin tauti vaikuttaa. https://fi.hdyo.org/

Suosittelemme myös HDBUZZ-sivustoa. Se on englanninkielinen sivusto, jonka kaikki artikkelit ovat tutkijoiden, lääkäreiden tai muiden ammattilaisten kirjoittamia. Sivustolla pyritään vaikeatkin tutkimusuutiset kertomaan selkokielellä. https://en.hdbuzz.net/

 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2020 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net