Tietoa
» Huntingtonin tauti
» Geenitestaus
» Elämää sairauden kanssa
» Juveniili Huntingtonin tauti
» Perhesuunnittelu
Elämää sairauden kanssa
Huntington's Disease Youth Organizationin sivuilla on suomennettuna paljon tietoa erilaisista asioista, jotka vaikuttavat elämään oli sitten itse sairastunut, riskissä elävä tai läheinen.
Sivulla käsitellään mm varhaisvaiheen muutoksia, häpeän tunnetta, ihmisten tuijotusta, väärinkäsityksiä, arjen stressaavuutta, riitoja, uhkaavaa käytöstä, vaikutuksia koulutukseen ja työelämään, läheisestä huolehtimiseen ja muistoihin.
https://fi.hdyo.org/
The Broken Doll "Tarina Huntingtonin taudista"
Broken Doll on italialaisen Huntingtonin taudin nuorisojärjestön NOI Huntingtonin tuottama lapsille suunnattu animaatioelokuva vuodelta 2021.
The Broken Doll on ensimmäinen animaatio lapsille, joiden perheeseen kuuluu Huntingtonia sairastava henkilö.
Päähenkilön, 8-vuotiaan lapsen, suosikkinukke on pieni leijona. Tarina kertoo siitä, miten lapsi ja leijona ovat yhdessä kaikissa elämän tärkeimmissä hetkissä, hyvissä ja pahoissa, ja siitä miten leijona on lapsen tukena.
https://www.youtube.com/watch?v=1wOGvf6MoPI
Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen