Suomenkielisiä videoita Huntingtonin taudista
Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaari tekstitettynä.
Webinaarissa neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikainen (OYS) luennoi Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4
Liikehäiriösairauksien liitto on lisäksi toteuttanut sarjan videoita, joissa tehdään eri liikehäiriösairauksia tutuksi esittämällä perusasioita sairauksista. Videoiden päätarkoituksena on havainnollistaa, miltä motoriset oireet eri liikehäiriösairauksissa näyttävät.
Yksi videoista esittelee Huntingtonin tautia. Käy katsomassa Esittelyssä Huntingtonin tauti -video liiton Youtube-kanavalla: https://youtu.be/Wu_WMLXyXPg
Laita video myös jakoon omaan lähipiiriin tai läheisen hoitopaikkaan.
Vessapassi jäsenetuna
Vessapassia pyydettäessä tarkistetaan vain jäsenyys, ei muuta. Esimerkiksi lääkärin todistusta ei tarvita, vaan Vessapassin tarpeellisuuden määrittelee sairastava henkilö itse ja sen saaminen perustuu jäsenyyden lisäksi luottamukseen. Pelkkä pyyntö sähköpostilla tai puhelimitse riittää, oireita tai syitä ei tarvitse kuvailla liiton henkilökunnalle.
Vessapassi on kortti, jonka tarkoituksena on helpottaa vessaan pääsyä julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään, maksulliseen tai henkilökunnan vessaan.
Monien sairauksien oireisiin voi kuulua suolen
tai rakon toimintahäiriöt, pidätyskyvyttömyys tai vuotohäiriöt. Näitä oireita kokevien on usein pakko pysytellä vessan lähettyvillä: kun tarve
iskee, vessaa ei ole aikaa etsiä.
Lisätietoa www.vessapassi.fi
Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen
Kokouksen jälkeen kahviteltiin ja vaihdettiin kuulumisia lähes toista tuntia.
Lämmin kiitos kaikille tapaamisessa olleille sekä luottamustoimissa jatkaville ja aloittaville.
(Kuvassa vasemmalta: Jorma Virtanen, Tarja Partanen ja Sirkka Väisälä)
Laadukkaan hoivatyön tunnustus
Tunnustuksella yhdistys haluaa nostaa esiin hyvää hoivaa ja hoitoa, joka Huntingtonin taudin vaativuuden ja monimuotoisuuden kohdalla tarkoittaa erityistä osaamista, tiivistä yhteistyötä sairastavan läheisten kanssa, joustavuutta ja luoviakin ratkaisuja. Tunnustus annetaan hoitotyötä tekeville ihmisille, ei organisaatioille tai toimipaikoille.
”Meillä jokainen saa elää juuri sellaista omannäköistä elämää, oli sairaus mikä tahansa. Tällaisen sairauden hoito vaatii hienotunteisuutta, empaattisuutta ja pitkäjänteisyyttä”, kertoo yksi Saarnituvan lähihoitajista.
Tilaisuudessa oli mukana myös hiljattain Huntingtonin tautiin menehtyneen asukkaan isä. Hän kiitteli henkilökunnan osaamista ja asennetta.
”Poikani asui täällä kuusi vuotta ja kävin katsomassa häntä viikoittain. Minulla oli koko ajan kova luotto häntä hoitavia kohtaan. Täällä on aina ollut kaikki kunnossa ja sain pyytämättä tietoa poikani voinnista”, isä kertoi.
Toivomme löytävämme myös muita ammattilaisia tai hoivatahoja, jotka ovat ansainneet kiitoksen hyvästä työstä. Jos tiedät sellaisen henkilön tai ryhmän/tiimin, kirjoita yhdistykselle muutamalla lauseella kokemuksestasi ja kenestä on kyse. Enemmän kuin mielellämme lähetämme näitä mahdollisimman moniin paikkoihin on kyse sitten hoivayksikön työntekijästä/tiimistä, lääkäristä, jumpparista tai sosiaalityöntekijästä.
Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille
Huntington Postin Vieraskynä-palsta
Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.
Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:
https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf
Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi
Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi
Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntington-tietoisuuden kuukautta. Tervetuloa mukaan tapahtumiin ja sosiaalisen median kampanjoihin. Ajantasaiset tiedot saat parhaiten seuraamalla Huntington-yhdistyksen Facebook-sivua https://www.facebook.com/huntingtonfi