Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Suomenkielisiä videoita Huntingtonin taudista


Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaari tekstitettynä.
Webinaarissa neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikainen (OYS) luennoi Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4

Liikehäiriösairauksien liitto on lisäksi toteuttanut sarjan videoita, joissa tehdään eri liikehäiriösairauksia tutuksi esittämällä perusasioita sairauksista. Videoiden päätarkoituksena on havainnollistaa, miltä motoriset oireet eri liikehäiriösairauksissa näyttävät.

Yksi videoista esittelee Huntingtonin tautia. Käy katsomassa Esittelyssä Huntingtonin tauti -video liiton Youtube-kanavalla: https://youtu.be/Wu_WMLXyXPg

Laita video myös jakoon omaan lähipiiriin tai läheisen hoitopaikkaan.

 
 

Vessapassi jäsenetuna


Vessapassi on nyt Liikehäiriösairauksien liiton jäsenetu Huntingtonin ja Parkinsonin tautia sairastaville. Huntington-yhdistyksen jäsenet voivat tilata itselleen Vessapassin Liikehäiriösairauksien liiton keskustoimistolta sähköpostilla kirsi.tuovinen [ät] liikehairio.fi tai puhelimitse 050 560 1317.

Vessapassia pyydettäessä tarkistetaan vain jäsenyys, ei muuta. Esimerkiksi lääkärin todistusta ei tarvita, vaan Vessapassin tarpeellisuuden määrittelee sairastava henkilö itse ja sen saaminen perustuu jäsenyyden lisäksi luottamukseen. Pelkkä pyyntö sähköpostilla tai puhelimitse riittää, oireita tai syitä ei tarvitse kuvailla liiton henkilökunnalle.

Vessapassi on kortti, jonka tarkoituksena on helpottaa vessaan pääsyä julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään, maksulliseen tai henkilökunnan vessaan.
Monien sairauksien oireisiin voi kuulua suolen
tai rakon toimintahäiriöt, pidätyskyvyttömyys tai vuotohäiriöt. Näitä oireita kokevien on usein pakko pysytellä vessan lähettyvillä: kun tarve
iskee, vessaa ei ole aikaa etsiä.

Lisätietoa www.vessapassi.fi

 
 

Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen


Huntington-yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pidettiin 25.5.2023 Helsingissä. Vuosikokouksessa käsiteltiin sääntöjen mukaisesti edellisen ja tulevan vuoden asioita. Nykyisen puheenjohtajan jättäessä tehtävänsä, vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 puheenjohtajaksi Tarja Partasen. Hallituksessa jatkavat Tuula Männistö, Jorma Virtanen ja Juliana Routola-Lietzen sekä uutena Sirkka Väisälä.
Kokouksen jälkeen kahviteltiin ja vaihdettiin kuulumisia lähes toista tuntia.
Lämmin kiitos kaikille tapaamisessa olleille sekä luottamustoimissa jatkaville ja aloittaville.
(Kuvassa vasemmalta: Jorma Virtanen, Tarja Partanen ja Sirkka Väisälä)

 
 

Laadukkaan hoivatyön tunnustus


Huntington-yhdistys ry:llä oli ilo ja kunnia jakaa jo toinen Laadukkaan hoivatyön tunnustus. Ensimmäinen luovutettiin syksyllä 2022 Liedon kaupungin palvelutalo Teijuntuvan henkilökunnalle. Huhtikuussa 2023 tunnustus luovutettiin Rinnekodit Saarnituvan henkilökunnalle.
Tunnustuksella yhdistys haluaa nostaa esiin hyvää hoivaa ja hoitoa, joka Huntingtonin taudin vaativuuden ja monimuotoisuuden kohdalla tarkoittaa erityistä osaamista, tiivistä yhteistyötä sairastavan läheisten kanssa, joustavuutta ja luoviakin ratkaisuja. Tunnustus annetaan hoitotyötä tekeville ihmisille, ei organisaatioille tai toimipaikoille.

”Meillä jokainen saa elää juuri sellaista omannäköistä elämää, oli sairaus mikä tahansa. Tällaisen sairauden hoito vaatii hienotunteisuutta, empaattisuutta ja pitkäjänteisyyttä”, kertoo yksi Saarnituvan lähihoitajista.

Tilaisuudessa oli mukana myös hiljattain Huntingtonin tautiin menehtyneen asukkaan isä. Hän kiitteli henkilökunnan osaamista ja asennetta.
”Poikani asui täällä kuusi vuotta ja kävin katsomassa häntä viikoittain. Minulla oli koko ajan kova luotto häntä hoitavia kohtaan. Täällä on aina ollut kaikki kunnossa ja sain pyytämättä tietoa poikani voinnista”, isä kertoi.

Toivomme löytävämme myös muita ammattilaisia tai hoivatahoja, jotka ovat ansainneet kiitoksen hyvästä työstä. Jos tiedät sellaisen henkilön tai ryhmän/tiimin, kirjoita yhdistykselle muutamalla lauseella kokemuksestasi ja kenestä on kyse. Enemmän kuin mielellämme lähetämme näitä mahdollisimman moniin paikkoihin on kyse sitten hoivayksikön työntekijästä/tiimistä, lääkäristä, jumpparista tai sosiaalityöntekijästä.

 
 

Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille


European Huntington Association yhteistyössä kansallisten Huntington-yhdistysten kanssa laati keväällä 2022 kyselyn, jolla kartoitettiin hoidon ja tuen tarvetta ja saatavuutta kaikissa jäsenyhdistysmaissa. Kysely julkaistiin 20 eri kielellä ja tietoa kerättiin sekä perheiltä että ammattilaisilta. ❤️ JOKAINEN VASTAUS OLI TODELLA TÄRKEÄ. LÄMMIN KIITOS KAIKILLE, JOTKA VASTASITTE KYSELYYN. ❤️
 
 

Huntington Postin Vieraskynä-palsta


Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.

Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:

https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf

Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi

 
 

Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi


Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntington-tietoisuuden kuukautta. Tervetuloa mukaan tapahtumiin ja sosiaalisen median kampanjoihin. Ajantasaiset tiedot saat parhaiten seuraamalla Huntington-yhdistyksen Facebook-sivua https://www.facebook.com/huntingtonfi
 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2023 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net