Videoita Huntingtonin taudista
Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaari tekstitettynä.
Webinaarissa neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikainen (OYS) luennoi Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4
Liikehäiriösairauksien liitto on lisäksi toteuttanut sarjan videoita, joissa tehdään eri liikehäiriösairauksia tutuksi esittämällä perusasioita sairauksista. Videoiden päätarkoituksena on havainnollistaa, miltä motoriset oireet eri liikehäiriösairauksissa näyttävät.
Yksi videoista esittelee Huntingtonin tautia. Käy katsomassa Esittelyssä Huntingtonin tauti -video liiton Youtube-kanavalla: https://youtu.be/Wu_WMLXyXPg
European Huntington Associationin Moving Forward -tiimi järjesti yhteistyössä Norjan Huntington-yhdistyksen kanssa marraskuussa 2023 ensimmäisen pohjoismaisen Huntington-webinaarin.
EHA:n puheenjohtaja Astri Arnesen esittelee webinaarissa, mitä Huntingtonin taudin kliinisissä tutkimuksissa tapahtuu maailmanlaajuisesti. Oslossa toimiva neurologi Lasse Pihlstrøm kertoo, mitä Huntington-tutkimuksessa tapahtuu Norjassa ja neuropsykiatri ja Huntington-tutkija Åsa Petersen kertoo mitä Ruotsissa tutkitaan Huntingtonin saralla.
Webinaari on norjan- ja ruotsinkielinen ja katsottavissa Youtubesta: https://youtu.be/pZiUbYH_2TU?si=1QDa5W2q9Y0yUaz-
Videot voi laittaa jakoon myös omaan lähipiiriin tai läheisen hoitopaikkaan.
Vessapassi jäsenetuna
Vessapassia pyydettäessä tarkistetaan vain jäsenyys, ei muuta. Esimerkiksi lääkärin todistusta ei tarvita, vaan Vessapassin tarpeellisuuden määrittelee sairastava henkilö itse ja sen saaminen perustuu jäsenyyden lisäksi luottamukseen. Pelkkä pyyntö sähköpostilla tai puhelimitse riittää, oireita tai syitä ei tarvitse kuvailla liiton henkilökunnalle.
Vessapassi on kortti, jonka tarkoituksena on helpottaa vessaan pääsyä julkisilla paikoilla. Sitä voi näyttää erilaisten toimipaikkojen henkilökunnalle pyyntönä päästä välittömästi vessaan. Vessapassilaisen voi päästää esimerkiksi esteettömään, maksulliseen tai henkilökunnan vessaan.
Monien sairauksien oireisiin voi kuulua suolen
tai rakon toimintahäiriöt, pidätyskyvyttömyys tai vuotohäiriöt. Näitä oireita kokevien on usein pakko pysytellä vessan lähettyvillä: kun tarve
iskee, vessaa ei ole aikaa etsiä.
Lisätietoa www.vessapassi.fi
Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen
Kokouksen jälkeen kahviteltiin ja vaihdettiin kuulumisia lähes toista tuntia.
Lämmin kiitos kaikille tapaamisessa olleille sekä luottamustoimissa jatkaville ja aloittaville.
(Kuvassa vasemmalta: Jorma Virtanen, Tarja Partanen ja Sirkka Väisälä)
Laadukkaan hoivatyön tunnustus
Ensimmäinen luovutettiin syksyllä 2022 Liedon kaupungin palvelutalo Teijuntuvan henkilökunnalle. Huhtikuussa 2023 toinen tunnustus luovutettiin Rinnekodit Saarnituvan henkilökunnalle.
Tunnustuksella yhdistys haluaa nostaa esiin hyvää hoivaa ja hoitoa, joka Huntingtonin taudin vaativuuden ja monimuotoisuuden kohdalla tarkoittaa erityistä osaamista, tiivistä yhteistyötä sairastavan läheisten kanssa, joustavuutta ja luoviakin ratkaisuja. Tunnustus annetaan hoitotyötä tekeville ihmisille, ei organisaatioille tai toimipaikoille.
Toivomme löytävämme myös muita ammattilaisia tai hoivatahoja, jotka ovat ansainneet kiitoksen hyvästä työstä. Jos tiedät sellaisen henkilön tai ryhmän/tiimin, kirjoita yhdistykselle muutamalla lauseella kokemuksestasi ja kenestä on kyse. Enemmän kuin mielellämme lähetämme näitä mahdollisimman moniin paikkoihin on kyse sitten hoivayksikön työntekijästä/tiimistä, lääkäristä, jumpparista tai sosiaalityöntekijästä.
Huntington Postin Vieraskynä-palsta
Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.
Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:
https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf
Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi
Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi
Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntington-tietoisuuden kuukautta. Tervetuloa mukaan tapahtumiin ja sosiaalisen median kampanjoihin. Ajantasaiset tiedot saat parhaiten seuraamalla Huntington-yhdistyksen Facebook-sivua https://www.facebook.com/huntingtonfi
Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille
