Huntington-kurssi syyskuussa
1823 Huntington-kurssi
Kenelle: Huntingtonin tautia sairastavat ja läheiset
Ajalla: 25.9.-29.9.2023
Paikka: Masku, Neurologinen kuntoutuskeskus
Haku: 10.8.2023 mennessä
Kurssin tavoitteena on tukea sairauteen sopeutumista ja antaa tietoa sairaudesta sekä parantaa sairastavan ja omaisen arkiselviytymistä yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa. Kurssi sisältää asiantuntijaluentoja mm. sairauden hoidosta ja sosiaaliturvasta. Keskusteluryhmissä käsitellään sairastumiseen liittyviä tunteita ohjatusti. Lisäksi kurssilla on fysioterapeutin ohjaamia liikuntaryhmiä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa.
Kurssiin sisältyy majoitus ja täysihoito omavastuulla (100 €).
Lisätietoa kurssille hakemisesta tästä linkistä: https://www.liikehairio.fi/palvelut/1823-huntington-kurssi?back=1 ja Jenni Piilinen, Kurssitoiminnan asiantuntija, jenni.piilinen [ät] liikehairio.fi , p. 02 2740 418 ti-to klo 12-14
Lisätietoa muista liikehäiriösairaille ja heidän läheisilleen suunnatuista kursseista: https://www.liikehairio.fi/palvelut/huntingtonin-tauti/kurssit
HUNTINGTON-KONFERENSSI BELGIASSA 19.-22.10.2023
European Huntington Association järjestää joka toinen vuosi konferenssin Euroopassa. Muutaman koronavuoden jälkeen, se järjestetään jälleen ja tällä kertaa Belgiassa. Konferenssiin ovat lämpimästi tervetulleita kaikki, jotka elävät Huntingtonin taudin kanssa tai ovat kiinnostuneita siitä kuten perheenjäsenet, läheiset, ystävät, sukulaiset, tutkijat ja terveydenhuollon ammattilaiset. Konferenssi on englanninkielinen.
Konferenssin ohjelmassa on paljon tietoa sairauden hoidosta sekä sairauden kanssa elämisestä sekä monenlaisia sosiaalisia ja fyysisiä aktiviteetteja. Ohjelmassa on huomioitu niin sairastavat, riskissä elävät, positiiviset, negatiiviset kuin kumppanitkin.
Monet perheistä tuntevat olevansa yksin sairauden kanssa. Vain yhdessä voimme taistella eristäytymistä ja leimaantumista vastaan. Konferenssi on tiedonsaannin lisäksi paras paikka tutustua uusiin ihmisiin ja olla osa yhteisöä.
Paikka: Corsendonk Duinse Polders Hotel, Blankenberge, Belgia
Konferenssimaksu maksetaan ilmoittautumisen viimeisessä vaiheessa.
Maksun suuruus on Huntingtonin tautia sairastaville, heidän perheenjäsenilleen, ystävilleen ja vapaaehtoistyöntekijöille 150 €, ammattilaisille 250 € ja alle 30-vuotiaille nuorille 100 €. Nämä hinnat ovat siis niille, jotka majoittuvat konferenssipaikassa. Majoituksen osuus maksetaan hotelliin ja varaus tehdään suoraan sinne.
Rekisteröityminen konferenssiin: https://bit.ly/EHARegistration
Konferenssipaikan kanssa sovittuihin huonehintoihin (3 yötä) sisältyy konferenssin ohjelman mukaiset ruokailut juomineen: illallinen torstaina, lounas ja illallinen perjantaina ja lauantaina sekä lounas sunnuntaina. Majoitusvaraukset suoraan hotelliin: groups [ät] corsendonkhotels.com
1 hengen huone to-su: 103,30 €/yö/hlö (yhteensä 309,90 €/hlö)
2 hengen huone to-su: 89,80 €/yö/hlö (yhteensä 538,80 €/2 hlöä)
Jos majoittuu muualla kuin em hotellissa, konferenssin hinta on 175 €/hlö (hinta sisältää ohjelman mukaiset ruokailut).
Konferenssin englanninkielinen ohjelma ja lisätiedot: https://eurohuntington.org/eha-conference-in-belgium/
Blankenbergeen pääsee Suomesta helpoiten lentämällä Amsterdamiin tai Brysseliin ja jatkamalla matkaa junalla ja/tai bussilla. Bussilippujen hinnat ovat noin puolet junalippujen hinnoista, mutta matka-aika on pidempi.
Konferenssin/hotellin osoite:
Corsendonk Duinse Polders Hotel, A.Ruzettelaan 195, 8370 Blankenberge, Belgia
Lisätietoa hotellista: https://corsendonkhotels.com/en/location/corsendonk-duinse-polders/
Harvinaisten sairauksien päivä
Kansainvälinen Huntington-yhteisö osallistui tänäkin vuonna harvinaisten sairauksien päivään yhteisellä kampanjalla. Yhteisenä teemana vuonna 2023 oli Global Chain of Lights (maailmanlaajuinen valoketju).❤️
https://youtu.be/YJwBg5w1A_Y
Huntington-yhteisö osallistui vuoden 2022 harvinaisten sairauksien päivään yhteistyössä tehdyllä videolla "Huntingtonin tautia esiintyy kaikkialla". Haluamme sillä viestiä, että sairautta löytyy maailman joka kolkasta, eikä se siksi tunne rajoja. Olemme yksi suuri yhteisö, jolla on yhteinen päämäärä - hoidon ja sairauden parantaminen. Siihen tarvitaan ihan jokaista meistä. Yhdessä olemme vahvempia ja yhdessä teemme toiveista todellisuutta. ❤️
Video on katsottavissa Youtubesta: https://youtu.be/YNXIyzonXyQ