Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Information på svenska för familjer med Huntingtons sjukdom


Vi rekommenderar Huntington's Disease Youth Associations (HDYO) webbplats, som finns på svenska. På webbplatsen finns ett brett utbud av verifierad information om sjukdomen.
https://sv.hdyo.org/

Förbundet för rörelsestörningssjukdomar rf är en nationell intresseorganisation för personer och anhöriga till personer som lider av olika rörelsestörningssjukdomar. Förbundet verkar för personer och närstående som berörs av bl. a. Parkinsons sjukdom, essentiell tremor, dystoni, Huntingtons sjukdom, atypiska parkinsonismer och övriga sällsynta rörelsestörningar. Förbundet arbetar i samarbete med medlemsföreningarna och de frivilliga som verkar inom dem.
Förbundet för rörelsestörningssjukdomar har publicerat ett informationskort om Huntingtons sjukdom.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2022/02/infokortti-huntington-sv.pdf

På Åland stöds familjer med Huntingtons sjukdom av Ålands Neurologiska förening.
https://handicampen.ax/forening/neurologiska/

Svensktalande bör även ta del av den information som finns på Rikförbundet Huntingtons sjukdom (RHS) webbplats.
https://huntington.se/hjalp-stod/

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska
Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar.
Tfn 044 788 1078 eller maria.hintze [ät] folkhalsan.fi
https://www.folkhalsan.fi/sallsyntadiagnoser/

 
 

Keskustelutukea perinnöllisyyteen liittyen


Harvinaiskeskus Noriossa on maksutta ja matalalla kynnyksellä keskustelutukea ja neuvontaa liittyen harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen.
Keskustelutukea tarjoaa perinnöllisyyshoitajamme Ulla Parisaari, jolla on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä ratkaisukeskeinen terapeuttimme ja toimintaterapeuttimme Katri Lehmuskoski, jolla on vahvaa asiantuntijuutta muun muassa harvinaisen sairauden vaikutuksista arkeen, lasten ja nuorten tukemiseen, lapselle puhumiseen sekä erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaisen sairauden diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille. Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää keskustelutukea, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen tilannetta ja erilaisuutta. Tuemme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä. Myös toiminnallisten menetelmien kuten valokuvauksen käyttö on mahdollista.

Tarjoamme keskustelutukea puhelimitse, halutessasi myös anonyymisti. Ajan voi varata myös sähköpostitse. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella verkossa Teams-alustalla. Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren kanssa voi sopia tapaamisen myös tiloissamme Helsingissä ja toiminta- ja ratkaisukeskeisen terapeutin Katri Lehmuskosken kanssa Kehitysvammaisten Tukiliiton tiloissa Tampereella, sekä tarvittaessa myös Jyväskylässä. Keskustelutuki on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja palvelemme sinua maksutta.
https://www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta.html

Ulla Parisaari
Perinnöllisyyshoitaja
ulla.parisaari [ät] tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Katri Lehmuskoski
Ratkaisukeskeinen terapeutti, toimintaterapeutti
katri.lehmuskoski [ät] tukiliitto.fi
p. 050 4390 073


 
 

Ajankohtaista

  Haku Huntington-kurssille käynnissä

Verkossa pidettävään Huntington-ensitietokurssille voi ha...

  Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille

European Huntington Association yhteistyössä kansallisten ...

  Huntington Postin Vieraskynä-palsta

Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelun...

  Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi

Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntingt...
 
Copyright © 2023 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net