Oppaita ja linkkejä
Huntingtonin tauti -opas
Liikehäiriösairauksien liiton julkaisema opas "Huntingtonin tauti - tietoa Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle" on ladattavissa ja tulostettavana liiton sivuilta. Oppaan voi myös tilata painettuna vihkosena Liikehäiriösairauksien liiton jäsenkoordinaattorilta. Uusi opas korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan.Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin perinnöllisen sairauden vaikutukset koko perheeseen. Oppaassa on mm. oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen.
Opasta kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi perheenjäsenille, sukulaisille, tuttaville ja hoitohenkilökunnalle.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2022/05/huntington-opas-2022-web.pdf
Usein esitetyt kysymykset Huntingtonin taudista -tietolehtinen
European Huntington's Disease Networkin (EHDN) julkaisema tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille. Esitettä saa vapaasti jakaa eri tahoille. Tietolehtinen on ladattavissa suomenkielisenä sähköisessä muodossa.https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2021/04/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq?set-language-to=fi
Yhdistykset ja järjestöt
Liikehäiriösairauksien liitto:https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/huntingtonin-tauti/
Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
https://harvinaiset.fi/diagnoosi/huntingtonin-tauti/
Euroopan Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA):
http://eurohuntington.org/
EHA:n Youtube -kanava:
https://www.youtube.com/channel/UCoun6muJpIOHXRGrx03cDEw/videos
Kansainvälinen Huntington-järjestö International Huntington Association (IHA):
https://huntington-disease.org/
Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS), Ruotsin Huntington-yhdistys:
https://huntington.se/
The Huntington's Disease Association, Iso-Britannian Huntington-yhdistys:
http://hda.org.uk/hda/factsheets
Lehtiartikkelit
Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014Lue tästä https://www.hs.fi/kuukausiliite/art-2000002706125.html
Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449
Kirjallisuutta
Parkinson’s Disease and Movement Disorders. Toim. J. Jankovic, E.Tolosa, 2002.Movement Disorders. Toim.S.Fahn, J. Jankovic, 2007.
Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21)
Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen