Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Oppaita ja linkkejä


Huntingtonin tauti -opas

Suomen Parkinsonliiton ja Suomen Huntington-yhdistyksen toimittama opas on ladattavissa ja tulostettavana täältä:
http://www.parkinson.fi/sites/default/files/HUNTINGTONOPAS.pdf
Opasta voi vapaasti ja kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi omaisille, sukulaisille, tuttaville, hoitohenkilökunnalle jne.
Oppaasta ollaan tekemässä uutta päivitettyä painosta.

 
 


Usein esitetyt kysymykset Huntingtonin taudista -tietolehtinen

Tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille, ja auttaa keskustelemaan taudista asiantuntijan tai perheenjäsenen kanssa. Niitä saa vapaasti jakaa perheille tai erillisille instituutioille. Tietolehtinen on ladattavissa suomenkielisenä ja sähköisessä muodossa täältä:
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq?set-language-to=fi
Kuvitetun paperiversion voi tilata maksutta. Olethan ystävällinen ja ilmoitat tilatessasi nimesi, postiosoitteesi sekä esitteiden määrän:
https://www.parkinson.fi/oppaat

 
 

Kirjallisuutta

Parkinson’s Disease and Movement Disorders. Toim. J. Jankovic, E.Tolosa, 2002.

Movement Disorders. Toim.S.Fahn, J. Jankovic, 2007.

Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21)

 
 

Yhdistykset ja järjestöt

Suomen Parkinsonliitto:
https://www.parkinson.fi/huntingtonin-tauti-1

Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit/huntingtonin-tauti-0

Kansainvälinen Huntington-liitto, jonka sivuilta löytyy paljon tietoa sekä lista yhdistyksistä eri maissa:
http://www.huntington-assoc.com/

Euroopan Huntington-yhdistysten yhteisjärjestö EHA (The European Huntington’s Association):
http://eurohuntington.org/

The Huntington's Disease Association, Iso-Britannia:
http://hda.org.uk/hda/factsheets

 
 

Lehtiartikkelit

Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014
Lue tästä https://www.hs.fi/kuukausiliite/art-2000002706125.html

Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449

 
 

Ajankohtaista

  Huntington Posti 3/2019

Huntington Posti 3/2019 on ilmestynyt jäsenille sähköises...

  Harvinaisten sairauksien päivä 2020

29.2.2020 klo 10 - 16
Kansainvälistä harvinaisten sairauksien päivää vietetä...

  HDYOn ensimmäinen kansainvälinen nuorten aikuisten konferenssi järjestetään toukokuussa Glasgow’ssa Skotlannissa!

Linkki tapahtuman sivuille
HDYO (Huntington’s Disease Youth Organisation) järjestä...

  Aluekahvila Kemin Puistopaviljongissa

8.6.2020 klo 13 alkaen
Osoite Meripuistonpolku 11, 94100 Kemi

Aluekahvila Kemin ...

  Vuosikokous Oulussa 14.6.2020

Vuoden 2020 sääntömääräinen vuosikokous pidetään KUM...
 
Copyright © 2020 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net