Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Oppaita ja linkkejä


Huntingtonin tauti -opas

Liikehäiriösairauksien liiton julkaisema opas "Huntingtonin tauti - tietoa Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle" on ladattavissa ja tulostettavana liiton sivuilta. Oppaan voi myös tilata painettuna vihkosena Liikehäiriösairauksien liiton jäsenkoordinaattorilta. Uusi opas korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan.
Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin perinnöllisen sairauden vaikutukset koko perheeseen. Oppaassa on mm. oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen.
Opasta kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi perheenjäsenille, sukulaisille, tuttaville ja hoitohenkilökunnalle.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2022/05/huntington-opas-2022-web.pdf

 
 

Huntingtonin tauti ja sen hoito -luento


Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsottavissa Huntington-tietoisuuuskuukauden webinaari tekstitettynä.
Webinaarissa neurologian professori ja ylilääkäri Mika Martikainen (OYS) luennoi Huntingtonin taudista ja sen hoidosta. Luennossa sairauden oireita käsitellään poikkeuksellisen monipuolisesti ja selkeästi. Videon kesto on noin 50 minuuttia.
https://youtu.be/jMn7h_Bg1I4

 
 

Usein esitetyt kysymykset Huntingtonin taudista -tietolehtinen

European Huntington's Disease Networkin (EHDN) julkaisema tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille. Esitettä saa vapaasti jakaa eri tahoille. Tietolehtinen on ladattavissa suomenkielisenä sähköisessä muodossa.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2021/04/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq?set-language-to=fi

 
 

Yhdistykset ja järjestöt

Liikehäiriösairauksien liitto:
https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/huntingtonin-tauti/
Liiton Youtube -kanava:
https://youtube.com/parkinsonliitto/

Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
https://harvinaiset.fi/diagnoosi/huntingtonin-tauti/

Euroopan Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA):
http://eurohuntington.org/
EHA:n Youtube -kanava:
https://www.youtube.com/channel/UCoun6muJpIOHXRGrx03cDEw/videos

Kansainvälinen Huntington-järjestö International Huntington Association (IHA):
https://huntington-disease.org/

Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS), Ruotsin Huntington-yhdistys:
https://huntington.se/

The Huntington's Disease Association, Iso-Britannian Huntington-yhdistys:
http://hda.org.uk/hda/factsheets

 
 

Lehtiartikkelit

Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014
Lue tästä https://www.hs.fi/kuukausiliite/art-2000002706125.html

Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449

 
 

Kirjallisuutta

Parkinson’s Disease and Movement Disorders. Toim. J. Jankovic, E.Tolosa, 2002.

Movement Disorders. Toim.S.Fahn, J. Jankovic, 2007.

Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21)

 
 

Ajankohtaista

  Suomenkielisiä videoita Huntingtonin taudista

Liikehäiriösairauksien liiton Youtube-kanavalla on katsott...

  Vessapassi jäsenetuna

Vessapassi on nyt Liikehäiriösairauksien liiton jäsenetu ...

  Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen

Huntington-yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pid...

  Laadukkaan hoivatyön tunnustus

Huntington-yhdistys ry:llä oli ilo ja kunnia jakaa jo toine...

  Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille

European Huntington Association yhteistyössä kansallisten ...
 
Copyright © 2023 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net