Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Oppaita ja linkkejä


Huntingtonin tauti -opas

Liikehäiriösairauksien liiton julkaisema opas "Huntingtonin tauti - tietoa Huntington-perheille ja hoitohenkilökunnalle" on ladattavissa ja tulostettavana liiton sivuilta. Oppaan voi myös tilata painettuna vihkosena Liikehäiriösairauksien liiton jäsenkoordinaattorilta. Uusi opas korvaa vanhan, vuodelta 2007 peräisin olevan oppaan.
Uusi Huntington-opas eroaa edeltäjästään mm. siten, että siinä on huomioitu monipuolisemmin perinnöllisen sairauden vaikutukset koko perheeseen. Oppaassa on mm. oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen.
Opasta kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi perheenjäsenille, sukulaisille, tuttaville ja hoitohenkilökunnalle.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2022/05/huntington-opas-2022-web.pdf

 
 

Usein esitetyt kysymykset Huntingtonin taudista -tietolehtinen

European Huntington's Disease Networkin (EHDN) julkaisema tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille. Esitettä saa vapaasti jakaa eri tahoille. Tietolehtinen on ladattavissa suomenkielisenä sähköisessä muodossa.
https://www.liikehairio.fi/content/uploads/2021/04/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf
https://www.euro-hd.net/edit/disease/faq?set-language-to=fi

 
 

Yhdistykset ja järjestöt

Liikehäiriösairauksien liitto:
https://www.liikehairio.fi/liikehairiosairaudet/huntingtonin-tauti/

Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
https://harvinaiset.fi/diagnoosi/huntingtonin-tauti/

Euroopan Huntington-yhdistysten kattojärjestö European Huntington Association (EHA):
http://eurohuntington.org/
EHA:n Youtube -kanava:
https://www.youtube.com/channel/UCoun6muJpIOHXRGrx03cDEw/videos

Kansainvälinen Huntington-järjestö International Huntington Association (IHA):
https://huntington-disease.org/

Riksförbundet Huntingtons sjukdom (RHS), Ruotsin Huntington-yhdistys:
https://huntington.se/

The Huntington's Disease Association, Iso-Britannian Huntington-yhdistys:
http://hda.org.uk/hda/factsheets

 
 

Lehtiartikkelit

Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014
Lue tästä https://www.hs.fi/kuukausiliite/art-2000002706125.html

Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449

 
 

Kirjallisuutta

Parkinson’s Disease and Movement Disorders. Toim. J. Jankovic, E.Tolosa, 2002.

Movement Disorders. Toim.S.Fahn, J. Jankovic, 2007.

Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21)

 
 

Ajankohtaista

  Vuosikokous valitsi kauden 2024-2025 hallituksen

Huntington-yhdistyksen sääntömääräinen vuosikokous pid...

  Laadukkaan hoivatyön tunnustus

Huntington-yhdistys ry:llä oli ilo ja kunnia jakaa jo toine...

  Kiitos kaikille kyselyyn vastanneille

European Huntington Association yhteistyössä kansallisten ...

  Huntington Postin Vieraskynä-palsta

Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelun...

  Toukokuu Huntington-tietoisuuden kuukausi

Joka vuosi toukokuussa vietetään ympäri maailman Huntingt...
 
Copyright © 2023 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net