» Uutinen
16.7.2026
9.7.2026 Roche julkaisi päätöksensä lopettaa kaksi Huntingtonin tautiin liittyvää tutkimusohjelmaa: GENERATION HD2 -tutkimuksen sekä varhaisen vaiheen POINT-HD-tutkimuksen. GENERATION HD2 osoitti, että Tominersen on turvallinen, mutta se ei tuottanut potilaille toivottua kliinistä hyötyä. POINT-HD puolestaan keskeytetään, koska eläinkokeissa useat RG6496-annokset aiheuttivat eläimillä haitallisia vaikutuksia, vaikka yksittäisen annoksen saaneilla potilailla ei ole ilmennyt turvallisuushuolia. Yhteisölle lähettämässään tiedotteessa […]
Lue lisää
5.6.2026
Joka vuotiseen tapaan Tuula Männistön emännöimänä, Kemissä kokoonnuttiin 1.6.2026 tiedon ja vertaisuuden äärelle idyllisessä Kemin sisäsataman Puistopaviljongissa. Reilun kymmenen henkilön porukkaan mahtui niin vanhoja tuttuja kuin ensikertalaisia ja olipa vieraita Länsi-Pohjan keskussairaalastakin. Yli kolme tuntia vierähti nopeasti keskustelun ollessa vilkasta. Neuroliiton Oulun toimistolta terveisensä paikalle toi järjestösuunnittelija Anni Malkamäki. Hän kertoi mitä opastusta ja neuvontaa […]
Lue lisää
2.6.2026
Yhdistyksen hallituksessa nousi joitakin vuosia sitten esiin idea hyvän hoidon huomioimisesta. Idean taustalla oli lukuisten perheiden kertomukset siitä, miten haastavia hoitotilanteita eri paikoissa oli ollut. Suomen Huntington-yhdistyksen Laadukkaan hoivatyön tunnustus nostaa esiin hoivatyötä, jossa harvinaista ja vaativaa sairautta sairastava ihminen kohdataan yksilönä. Tunnustus annetaan ammattilaisille, jotka omaisten kokemuksen mukaan ovat onnistuneet erityisen hyvin Huntingtonin tautia […]
Lue lisää
1.5.2026
Suomen Huntington-yhdistyksen vuosikokous ja valtakunnallinen vertaistapaaminen pidettiin Seinäjoella 25.4.2026. Hallitus kiittää lämpimästi kaikki mukana olleita. Vuosikokouksessa ja sen jälkeen pidetyssä hallituksen järjestäytymiskokouksessa: Hyväksyttiin toimintasuunnitelma vuodelle 2027. Puheenjohtajaksi valittiin Jorma Virtanen. Hallitukseen valittiin uutena jäsenenä Anne-Mari Karjalainen. Varapuheenjohtajaksi ja sihteeriksi valittiin Tarja Kajander. Rahastonhoitajana jatkaa Tuula Männistö. Jäsenasioiden hoitajana ja vertaistukivastaavana jatkaa Antti Raski. Lue tiedotteesta […]
Lue lisää
11.12.2025
Kuten olemme aikaisemmin tiedottaneet, Huntington-yhdistys vaihtaa kattojärjestöä ja 1.1.2026 alkaen olemme Neuroliiton jäsenyhdistys. Verkkosivu-uudistus on osa suurempaa muutosta, jonka myötä yhdistys haluaa tarjota entistä laadukkaampaa ja ajantasaista tietoa sekä selkeät yhteydenpitokanavat. Sivuston ulkoasu ja rakenne on päivitetty palvelemaan entistä paremmin sekä Huntingtonin tautia sairastavia että heidän läheisiään, terveydenhuollon ammattilaisia ja kaikkia aiheesta kiinnostuneita. Uudistuksessa on […]
Lue lisää
10.11.2025
Suomen Huntington-yhdistys oli vuosina 1997–2025 Liikehäiriösairauksien liiton (aiemmin Parkinsonliitto) jäsenyhdistys. Vuodesta 2026 yhdistyksen kattojärjestönä toimii Neuroliitto. Mitä kattojärjestön vaihtuminen tarkoittaa yhdistyksen jäsenille? Jäsenenä sinun ei tarvitse tehdä mitään. Jäsenyytesi Suomen Huntington-yhdistyksessä säilyy entisellään eikä sinulle koidu muutoksesta ylimääräisiä kustannuksia. Muutos kuitenkin näkyy sinulle mm. siten, että: Jatkossa postiluukustasi putoaa Avain-lehti, jossa on asiaa MS-taudista ja […]
Lue lisää
30.10.2025
Tilaisuuden alussa Neuroliiton toimitalolla Malla Hintsala ohjasi mindfulness-harjoituksia. Malla toi esille, miten tärkeää nykyisessä elämän menossa on pysähtyä ja kuulostella omaa jaksamistaan. Neuroliiton palveluista Toisena alustajana oli Neuroliiton Kaisu Lähteenmäki, joka toimii Neuroneuvonnassa sote-palveluasiantuntijana. Neuroneuvonta antaa yhdistyksen jäsenille maksutonta tukea ja neuvontaa. Neuroneuvonnasta voi kysyä apua sosiaaliturvaan, kuntoutukseen, terveyspalveluihin ja hakemuksiin liittyvissä kysymyksissä. Kaisu Lähteenmäen […]
Lue lisää
