Vastaa kyselyyn: Mikä Huntingtonin taudissa merkitsee eniten

Euroopassa tehdään päätöksiä Huntingtonin taudin hoidoista, mutta niitä ihmisiä, jotka elävät tämän sairauden kanssa joka päivä, ei ole juurikaan kuultu.

European Huntington Association on yhdessä European Federation of Neurological Associationsin kanssa toteuttanut kyselyn, jonka tarkoituksena on muuttaa tämä. Kyselyssä kysytään, mitkä Huntingtonin taudin oireet kuormittavat sinua eniten, millaista arki on, millaista tukea vaille olet jäänyt ja millaisia odotuksia sinulla olisi hoidoista. Viimeinen kysymys on viesti, jonka kirjoitat itse, omin sanoin heille, jotka päätöksiä tekevät.

Kysely on kaikille, joiden elämää Huntingtonin tauti koskettaa: sairastaville, perheenjäsenille, omaishoitajille, ammattilaisille ja opiskelijoille. Vastaamiseen ei tarvita diagnoosia.

20 kysymystä, noin 15 minuuttia. Avoinna 30.11.2026 asti. Osa kysymyksistä koskee vaikeita kokemuksia. Voit ohittaa minkä tahansa kysymyksen ja lopettaa milloin tahansa.

Suomenkielinen kysely: https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD?lang=fi (eu.research.net)

Ruotsinkielinen kysely: https://eu.research.net/r/whatmattersmostinHD?lang=sv (eu.research.net)

Jos tiedät jonkun muun, jonka kannattaisi vastata, kerrothan myös hänelle kyselystä. Mitä useampi meistä vastaa, sitä enemmän kyselyn tuloksilla on painoarvoa.

Tulokset julkaistaan raporttina alkuvuonna 2027. Tuloksia käytetään keskusteluissa eurooppalaisten lääkeviranomaisten ja niiden kansallisten tahojen kanssa, jotka päättävät, mitkä hoidot tavoittavat potilaat. Tuloksia käytetään myös Huntington-yhteisön edustajien valmentamiseen keskusteluja varten.