Krakovassa rakennettiin yhteisöllisyyttä yli rajojen

Vahva eurooppalainen Huntington-yhteisö

Päivää ennen kongressin alkua European Huntington Associationin (EHA) kansallisten jäsenyhdistysten, myös Suomen jäsenyhdistyksen, edustajat kokoontuivat yhteen. Paikalla oli osallistujia noin 20 Euroopan maasta, ja tapaamisen tunnelma oli tuttuun tapaan lämminhenkinen. Vilkasta keskustelua herättivät EHA:n käynnissä olevat vaikuttamishankkeet, joiden tavoitteena on lisätä tietoa Huntingtonin taudista, tehdä tutkimustiedosta saavutettavampaa ja varmistaa, että perheiden ääni kuuluu päätöksenteossa.

Illalla kokoonnuimme yhteiselle päivälliselle juhlistamaan EHA:n 40-vuotista toimintaa. Juhlapuheissa kiitettiin järjestön nykyistä ja entistä puheenjohtajaa, työntekijöitä sekä kaikkia vuosikymmenten aikana toimintaan osallistuneita vapaaehtoisia. Vapaaehtoisten merkitys on korvaamaton: ilman heitä ei olisi kansallisia yhdistyksiä eikä ilman kansallisia yhdistyksiä yhteistä eurooppalaista kattojärjestöämme EHA:a.

Tutkimus kokoaa Huntington-yhteisön yhteen

Juhlavuosi näkyi myös European Huntington’s Disease Networkin (EHDN) kolmipäiväisessä kliinisen tutkimuksen kongressissa, jossa EHA:lla oli oma esittelypiste. Kongressiin osallistui yli 1 300 ihmistä yli 50 maasta. Mukana oli tutkijoita, terveydenhuollon ammattilaisia, opiskelijoita, lääkeyhtiöiden edustajia, potilasyhdistysten edustajia ja perheenjäseniä. Ennätyksellinen osallistujamäärä kertoo siitä, kuinka aktiivisesti Huntingtonin tautia tutkitaan eri puolilla maailmaa ja kuinka paljon kiinnostusta hoitoa ja hoivaa koskevat tutkimukset herättävät.

EHDN on itsenäinen, voittoa tavoittelematon verkosto, joka edistää Huntingtonin tautia koskevaa tutkimusta, helpottaa kliinisten tutkimusten toteuttamista ja pyrkii parantamaan Huntingtonin tautia sairastavien hoitoa. Verkostossa lääkärit, tutkijat ja Huntingtonin tautia sairastavat ihmiset työskentelevät yhdessä näiden tavoitteiden saavuttamiseksi.

Joka toinen vuosi järjestettävä kongressi kokoaa yhteen ajankohtaisen tutkimustiedon. Ohjelmassa käsitellään erityisesti käynnissä olevia ja tulevia kliinisiä tutkimuksia sekä esitellään uusimpia tieteellisiä edistysaskeleita. Ohjelma tarjoaa mahdollisuuden myös verkostoitumiseen, yhteistyöhön ja Huntington-yhteisön toimintaan tutustumiseen.

Perheiden kokemukset ovat arvokasta asiantuntemusta

Heti kongressin avausosuudessa kuultiin kahden perheenjäsenen koskettavat puheenvuorot. Toinen puhujista vertasi sukupolvelta toiselle siirtyvää surua glitteriin: se tarttuu kaikkialle kehoon ja kotiin, ja vielä vuosien kuluttua yksittäiset hiukkaset muistuttavat sen olemassaolosta. Vertaus teki näkyväksi sen, kuinka pitkäkestoisesti Huntingtonin tauti vaikuttaa koko perheeseen sukupolvesta toiseen.

Perheenjäsenten kokemukset olivat esillä useissa kongressin ohjelmaosioissa. Yhteinen näkemys oli selvä: perheiden kuulemisella on merkitystä, sillä heillä on ainutlaatuista asiantuntemusta elämästä Huntingtonin taudin kanssa. Jokaisen ääni on tärkeä riippumatta siitä, elääkö hän sairastumisriskissä, onko hän saanut geeninegatiivisen, geenipositiivisen tai harmaalle alueelle sijoittuvan testituloksen tai onko hän sairastavan tai sairastumisriskissä elävän kumppani.

Tutkimus etenee – mutta miten hoidot saadaan saataville?

Huntingtonin taudin etenemistä hidastavaa tai tautia parantavaa hoitoa ei vielä ole, mutta yhteisössä on enemmän toivoa kuin vuosikymmeniin. Parhaillaan on käynnissä kymmeniä eri vaiheissa olevia tutkimuksia, joissa tautia lähestytään monin eri tavoin. Osassa tutkimuksista hoitojen turvallisuutta ja tehoa tutkitaan jo ihmisillä. Samalla ymmärrys Huntingtonin taudista ja sen vaikutuksista eri elimiin lisääntyy jatkuvasti.

Tutkimuksen eteneminen nostaa esiin seuraavan tärkeän kysymyksen: miten mahdolliset uudet lääkehoidot saadaan niitä tarvitsevien saataville? Euroopan lääkeviraston (EMA) hyväksyntä ei yksin takaa lääkkeen saatavuutta, sillä jokaisessa EU-maassa on oma kansallinen arviointiprosessinsa. Siinä tarkastellaan hoidon hyötyjä, haittoja, kustannuksia ja kustannusvaikuttavuutta. Siksi koko Huntington-yhteisön yhteistyötä tarvitaan, jotta päätöksentekijät ymmärtävät sekä uusien hoitojen kiireellisen tarpeen että sairauden kokonaisvaltaisen kuormittavuuden.

Vuonna 2027 kohtaamme Barcelonassa ja Varsovassa

Huntington’s Disease Youth Organisation (HDYO) järjestää nuorille aikuisille suunnatun kongressin Barcelonassa 12.–14.3.2027. Kongressi tarjoaa mahdollisuuden tavata muita Huntingtonin taudin koskettamia nuoria aikuisia, jakaa kokemuksia ja saada ajankohtaista tietoa.

European Huntington Associationin (EHA) Huntington-perheille suunnattu konferenssi järjestetään Varsovassa 29.–31.10.2027. Tapahtuma kokoaa yhteen perheitä, läheisiä, asiantuntijoita ja järjestötoimijoita eri puolilta Eurooppaa.