Vertaistuki
Harvinaisena sairautena Huntingtonin taudissa vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Kuulemme usein, miten sairaus on aiheuttanut ulkopuolisuuden tunnetta sekä sairastaville että läheisille ja miten moni on kokenut jäävänsä arjessa täysin yksin. Kauttamme löydät samassa elämäntilanteessa olevia ihmisiä, joiden kanssa voit vaihtaa kokemuksia. Kaikkeen ei vertaisillakaan ole vastausta, mutta monesti jo kuulluksi tuleminen vie pitkälle.
Vertaiskahvilat
Järjestämme eri puolilla Suomea aluekahvilatapaamisia noin 1–4 kertaa vuodessa. Tarjolla on suolaista ja makeaa kahvin ja teen kanssa sekä ennen kaikkea vertaistukea. Tavoitteena on suunnitella tapaamisia myös yhdessä osallistujien kanssa, joten otamme toiveita ja ehdotuksia vastaan niin paikkakunnista kuin sisällöstäkin.
Seuraa vertaiskahviloiden ilmoittelua verkkosivujen Ajankohtaista-sivulta tai yhdistyksen Facebook-sivulta (facebook.com).
Vertaistukiryhmät Facebookissa
Facebookista toimii useita yhdistyksen ylläpitämiä vertaistukiryhmiä. Tarkoituksena on, että jokainen löytäisi oman vertaisensa. Eri ryhmillä, oli kyseessä sitten sairastunut, puoliso, nuori, riskissä elävä tai geeninegatiivinen, voi olla tarvetta vertaistukeen eri asioissa, ja keskustelu samassa tilanteessa elävän kanssa voi olla helpompaa.
Pääset liittymään ryhmien jäseneksi alla olevista linkeistä. Liittyessä kysytään muutama kysymys, joilla varmistetaan, että pyyntö on oikeaan ryhmään.
- Huntingtonin taudin riskissä elävien vertaistukiryhmä
- Geeninegatiivisten vertaistukiryhmä
- Puolisoiden vertaistukiryhmä
- Nuorten vertaistukiryhmä
- Huntingtonin tautiin sairastuneiden vertaistukiryhmä
Facebookissa on myös salattu vertaistukiryhmä ”Elämää Huntingtonin kanssa”. Mikäli haluat liittyä ryhmään, voit ottaa yhteyttä ryhmän perustajaan Erika Yli-Hallaan joko laittamalla hänelle yksityisviestiä tai lähettämällä viestin osoitteeseen eriyli [ät] outlook.com
Vertaistukihenkilöt
Yhdistyksen vertaistukihenkilöillä on omakohtainen kokemus elämästä perheessä, jossa joku sairastaa Huntingtonin tautia. Heiltä voit saada tukea mieltä askarruttaviin asioihin tai heistä saat jonkun, joka kuuntelee ja tietää mistä on kyse. Saat heihin yhteyden laittamalla yhteydenottopyynnön joko sähköpostitse tai tekstiviestillä.
Vertaistukijoiden yhteystiedot löydät Yhteystiedot-sivulta.
Vertaisuutta sairastaville ja läheisille yli diagnoosirajojen
Sopeutumista tukevat kurssit tukevat toimintakykyä ja parantavat elämänlaatua. Ne on tarkoitettu MS-tautia, neurologista harvinaissairautta ja essentiaalista vapinaa sairastaville ja heidän läheisilleen. Kursseja toteutetaan eri puolilla Suomea ja niillä pääset tapaamaan muita samankaltaisessa elämäntilanteessa olevia. Tutustu sopeutumista tukeviin kursseihin (neuroliitto.fi).
Neuroliitto järjestää tapahtumia eri paikkakunnilla sekä verkossa. Valikoimasta löydät sekä diagnoosikohtaisia että kaikille harvinaissairaille yhteisiä, eri teemoihin perustuvia tapahtumia. Mukana on myös isommille kohderyhmille suunnattuja tilaisuuksia. Tutustu tapahtumiin Neuroliiton tapahtumakalenterissa (tapahtumat.neuroliitto.fi).