Yhdistyksen säännöt

Yhdistyksen nimi on Suomen Huntington-yhdistys ry, Huntington Förening i Finland.

Yhdistyksen nimestä voidaan käyttää kansainvälisissä yhteyksissä epävirallista englanninkielistä nimeä Huntington Association of Finland.

Yhdistyksen kotipaikka on Masku.

Yhdistys kuuluu jäsenenä Neuroliittoon.

Yhdistyksen tarkoituksena on edistää tietoutta Huntingtonin taudista, kehittää taudin hoitoa ja toimia sairastavien potilaiden ja näiden perheiden edunvalvojana ja yhdistäjänä.

Toiminnassaan yhdistys

• mahdollistaa vertaistuen saamisen
• antaa neuvontaa ja jakaa ajankohtaista tietoa Huntingtonin taudista ja sen aiheuttamista arjen haasteista sairastaville potilaille ja heidän perheilleen, hoitolaitoksille, viranomais- ja sidosryhmille, sosiaali- ja terveydenhuollon oppilaitoksille ja suurelle yleisölle
• vaikuttaa sairastavien ja heidän läheistensä oikeuksien toteutumiseen valvomalla ja seuraamalla muun muassa sairaanhoidon, kuntoutuksen sekä sosiaaliturvan asioita
• verkostoituu ja tekee esityksiä, aloitteita ja antaa lausuntoja vaikuttamistoimintansa toteuttamiseksi
• tukee Huntington-perheitä järjestämällä heille koulutus-, kuntoutus- ja virkistystoimintaa oman yhdistyksen tai yhteistyössä Neuroliiton yhdistysten ja muiden järjestöjen kanssa sekä antaa perheille mahdollisuuden tapaamiseen ja kokemusten vaihtoon
• tekee yhteistyötä eri maiden Huntington-yhdistysten kanssa
• pyrkii vaikuttamaan hoidon ja seurantajärjestelmien kehittämiseen tekemällä selvityksiä ja tutkimuksia

Toimintansa tukemiseksi yhdistys on oikeutettu ottamaan vastaan lahjoituksia ja testamentteja, omistamaan irtainta ja kiinteää omaisuutta sekä asianomaisen luvan saatuaan toimeenpanemaan keräyksiä ja arpajaisia.

Yhdistyksen jäseneksi voi liittyä jokainen, joka tukee yhdistyksen tavoitteita.

Yhdistyksen varsinaisia jäseniä ovat henkilöjäsenet (potilas- ja omaisjäsenet).

Lisäksi yhdistyksellä voi olla kannatusjäseniä. Kannatusjäseniksi voidaan hyväksyä muut henkilöt ja oikeuskelpoiset yhteisöt, jotka haluavat tukea ja edistää yhdistyksen toimintaa.

Jäseneksi hyväksytty merkitään yhdistyksen jäsenluetteloon. Liittyessään yhdistykseen jäsen sitoutuu noudattamaan yhdistyksen sääntöjä.

Yhdistyksellä voi olla kunniajäseniä ja kunniapuheenjohtajia. Yhdistyksen vuosikokous kutsuu kunniajäseneksi ja kunniapuheenjohtajaksi yhdistyksen toiminnassa ansioituneita henkilöitä.

Yhdistyksen hallitus voi valtuuttaa Neuroliito ry:n hyväksymään yhdistykselle tehdyt jäsenhakemukset.

Yhdistyksen hallitus voi valtuuttaa Neuroliitto ry:n vastaanottamaan jäsenen kirjallisen ilmoituksen yhdistyksestä eroamisesta.

Jokainen varsinainen jäsen ja kannatusjäsen suorittaa yhdistykselle vuosittain jäsenmaksuna sen määrän, jonka yhdistyksen vuosikokous määrää.

Kannatusjäsenen maksu määrätään erikseen henkilölle ja yhteisölle.

Yhteisöjen maksu voidaan porrastaa kahteen eri maksuluokkaan, joiden suuruus määräytyy yhteisön vuosibudjetin mukaan.

1. luokka alle 100 000 euroa ja
2. luokka yli 100 000 euroa

Yhdistyksen kokouksessa jokaisella varsinaisella jäsenellä, kannatusjäsenellä, kunniajäsenellä ja kunniapuheenjohtajalla on yksi ääni kullakin.

Yhdistyksen toimielimiä ovat yhdistyksen kokous ja hallitus.

Yhdistyksen päätösvaltaa käyttää yhdistyksen kokous.

Yhdistyksen toimeenpanovaltaa sekä päätäntävaltaa näiden sääntöjen ja yhdistyslain asettamissa rajoissa käyttää hallitus. Hallitus voi tarvittaessa yksittäisessä asiassa asettaa avukseen toimikuntia tai työryhmiä.

Yhdistys pitää vuosittain vuosikokouksen, joka pidetään huhtikuun loppuun mennessä.

Yhdistyksen ylimääräinen kokous pidetään tarpeen vaatiessa, jos yhdistyksen kokous tai hallitus niin päättää tai jos vähintään 1/10 yhdistyksen äänioikeutetuista jäsenistä sitä ilmoittamansa asian käsittelyä varten kirjallisesti hallitukselta vaatii.

Ylimääräinen kokous on pidettävä 30 vrk:n kuluessa siitä, kun sitä koskeva vaatimus on esitetty hallitukselle.

Kokouksessa jokaisella varsinaisella jäsenellä, kannatusjäsenellä, kunniajäsenellä ja kunniapuheenjohtajalla on yksi ääni kullakin.

Kaikilla on yhtäläinen läsnäolo- ja puheoikeus kokouksessa, paitsi kannatusjäseneksi hakeutuneella yhteisöllä, jonka läsnäolo-, puhe- ja äänioikeutta voi käyttää vain yksi yhteisön nimeämä edustaja. Käsiteltävät asiat päätetään yksinkertaisella äänten enemmistöllä, ellei näissä säännöissä toisin määrätä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, paitsi vaaleissa arpa.

Yhdistyksen kokouksessa päätettävät asiat:

1. Valitaan kokouksen puheenjohtaja, sihteeri, kaksi pöytäkirjantarkastajaa ja kaksi ääntenlaskijaa
2. Todetaan kokouksen laillisuus ja päätösvaltaisuus
3. Vahvistetaan kokouksen työjärjestys
4. Käsitellään yhdistyksen toimintaselvitys ja päätetään sen hyväksymisestä
5. Esitetään edellisen kalenterivuoden tilinpäätös ja toiminnantarkastajan lausunto
6. Vahvistetaan tilinpäätös ja päätetään tili- ja vastuuvapauden myöntämisestä tilivelvollisille
7. Päätetään hallituksen jäsenten lukumäärä, valitaan joka toinen vuosi hallituksen puheenjohtaja sekä vuosittain hallituksen jäsenet erovuoroisten tilalle
8. Valitaan toiminnantarkastaja ja varatoiminnantarkastaja seuraavaksi kalenterivuodeksi
9. Määrätään varsinaisten jäsenien ja kannatusjäsenien jäsenmaksujen suuruudet
10. Hyväksytään toimintasuunnitelma tulevalle kalenterivuodelle
11. Hyväksytään talousarvio tulevalle kalenterivuodelle
12. Joka kolmas vuosi valitaan edustajat (varsinainen jäsen ja ensimmäinen varajäsen sekä toinen varajäsen) Neuroliitto kokoukseen, liittovaltuustoon.
13. Käsitellään muut kokouskutsussa mainitut ja hallituksen esittämät asiat

Yhdistyksen kokouksen kutsuu koolle hallitus ilmoittamalla siitä vähintään kaksi viikkoa ennen kokousta yhdistyksen kotisivuilla internetissä sekä jäsenkirjeellä tai sähköpostilla taikka tekstiviestillä jäsenille.

Kokouskutsussa on mainittava vähintään

• yhdistyksen nimi
• kokouksen laatu, vuosikokous tai ylimääräinen kokous
• kokouspaikka yhteystietoineen ja tieto siitä, onko kokoukseen mahdollista osallistua etänä sekä tiedot etäosallistumisen edellytyksistä (ennakkoilmoittautuminen, linkit ja ohjeet)
• kokouksen päivämäärä ja kellonaika
• esityslistalla olevat asiat ottaen huomioon sääntöjen ja yhdistyslain määräykset käsiteltävistä asioista
• kutsun päivämäärä ja kutsun esittäjä, yhdistyksen hallitus

Asia, jonka jäsen haluaa esittää yhdistyksen kokouksessa käsiteltäväksi, on jätettävä kirjallisesti hallitukselle vähintään 30 päivää ennen yhdistyksen kokousta.

Yhdistyksen hallitukseen kuuluu kahdeksi vuodeksi kerrallaan valittava puheenjohtaja sekä vuodeksi kerrallaan valittavat 5 varsinaista jäsentä.

Hallitus valitsee keskuudestaan varapuheenjohtajan.

Sihteerin, rahastonhoitajan ja muut toimihenkilöt hallitus voi valita keskuudestaan tai hallituksen ulkopuolelta. Lisäksi hallitus nimeää muut tarvittavat toimihenkilöt.

Hallitus tekee päätöksensä kokouksessa. Hallituksen kokous voidaan pitää myös puhelin-, sähköposti- tai etäkokouksena.

Hallitus kokoontuu vähintään kaksi kertaa vuodessa ja puheenjohtajan kutsumana tarvittaessa.

Hallitus kokoontuu puheenjohtajan tai hänen estyneenä ollessa varapuheenjohtajan kutsusta tai jos 2/3 hallituksen jäsenistä sitä vaatii.

Kokouskutsu lähetetään vähintään viikkoa ennen (7 vrk) kokousta hallituksen päättämällä tavalla: henkilökohtaisella kirjeellä, sähköpostilla tai tekstiviestillä. Kiireellisen asian käsittelyssä kokouskutsu lähetetään vähintään 2 vuorokautta ennen kokousta edellä mainituilla tavoilla.

Kokous on päätösvaltainen, kun vähintään puolet jäsenistä on läsnä, puheenjohtaja tai varapuheenjohtaja mukaan luettuna. Päätökset tehdään yksinkertaisella äänten enemmistöllä. Äänten mennessä tasan ratkaisee puheenjohtajan ääni, paitsi vaaleissa arpa.

Hallituksen kokouksista pidetään pöytäkirjaa, joka tarkastetaan.

Hallituksen tehtävänä on

1. johtaa yhdistyksen toimintaa lain, sääntöjen ja yhdistyksen kokouksen päätösten mukaisesti
2. edustaa yhdistystä
3. valita yhdistyksen sihteeri, rahastonhoitaja sekä muut toimihenkilöt
4. kutsua koolle yhdistyksen kokoukset ja valmistella niille tulevat asiat
5. ratkaista yhdistyksen jäsenyyttä koskevat kysymykset
6. pitää jäsenluetteloa
7. vastata yhdistyksen taloudenhoidosta
8. esittää vuosikokoukselle kalenterivuosittain toimintaselvitys, tilinpäätös, toimintasuunnitelma ja talousarvio
9. valvoa ja ohjata toimintasuunnitelman toteuttamista
10. toimittaa vuosikokousasiakirjat Neuroliittoon
11. suorittaa muut yhdistyksen toiminnan edellyttämät tehtävät

Yhdistyksen nimen kirjoittaa hallituksen puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri tai rahastonhoitaja kaksi yhdessä. Nimenkirjoitusoikeuden voi saada myös hallituksen erikseen määräämä henkilö.

Yhdistyksen tilikausi on kalenterivuosi (1.1.-31.12.).

Tilinpäätös tarvittavine asiakirjoineen ja hallituksen toiminnan katsaus on annettava toiminnantarkastajalle viimeistään kolme viikkoa ennen vuosikokousta.

Toiminnantarkastajan tulee antaa kirjallinen lausuntonsa hallitukselle viimeistään kaksi viikkoa ennen vuosikokousta.

Päätös sääntöjen muuttamisesta ja yhdistyksen purkamisesta on tehtävä yhdistyksen kokouksessa vähintään kolme neljäsosan (3/4) enemmistöllä äänestyksessä annetuista äänistä. Kokouskutsussa on mainittava sääntöjen muuttamisesta tai yhdistyksen purkamisesta. Yhdistyksen purkautuessa käytetään yhdistyksen varat yhdistyksen tarkoituksen edistämiseen purkamisesta päättävän kokouksen määräävällä tavalla.

Niissä asioissa, joita näissä säännöissä ei ole mainittu, noudatetaan yhdistyslakia.