Tutkimustietoa

Suomenkielellä tutkimustietoa on rajallisesti, mutta englanninkielellä tietoa löytyy paljon. Tärkeää on varmistaa, että tieto on luotettavien tahojen tuottamaa.

Jussi Sipilän englanninkielinen väitöskirja Turun yliopistoon 2017: Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies (utupub.fi)

Duodecimin suomenkieliset artikkelit

HDTrialFinder-verkkosivusto

HDTrialFinder on European Huntington Associationin ylläpitämä englanninkielinen verkkosivusto, jonka tarkoituksena on lisätä tietoisuutta Euroopassa meneillään olevista tutkimuksista, parantaa tutkimuksiin liittyvän tiedon saatavuutta ja madaltaa kynnystä osallistua tutkimuksiin. Tutustu HDTrialFinder-sivuston tutkimusuutisiin ja webinaareihin (hdtrialfinder.net).

HDBuzz-verkkosivusto

HDBuzz on verkkosivusto, jossa Huntingtonin taudin tutkimusuutisia kerrotaan mahdollisimman selkeästi. Sivuston artikkelit ovat tutkijoiden kirjoittamia. Sivuston tekstit ovat saatavilla englannin kielen lisäksi 11 muulla kielellä. Tutustu HDBuzz-sivuston tutkimusuutisiin (en.hdbuzz.net).

Enroll-HD-seurantatutkimus

Enroll-HD on maailman suurin Huntington-perheille suunnattu seurantatutkimus. Se on myös kliininen tutkimusalusta, joka on suunniteltu auttamaan sellaisten tutkimusten tekemistä, jotka auttavat ymmärtämään taudin eri puolia. Tällä hetkellä (10/2025) tutkimukseen osallistujia on 23 eri maasta yli 22 000 henkilöä.

Seurantatutkimuksessa seurataan hyvin yksityiskohtaisesti, samoilla testeillä ja arvioinneilla säännöllisesti, miten sairaus ilmenee ja miten se etenee. Enroll-HD:ssä on kerätty valtava määrää dataa ja biologisia näytteitä, joita tutkijat voivat hyödyntää saadakseen lisää tietoa ja keksiäkseen uusia tapoja hoitaa sairautta tehokkaasti. Enroll-HD:llä on kolme tavoitetta: lisätä ymmärrystä sairaudesta, tukea kliinisiä tutkimuksia ja parantaa kliinistä hoitoa. Tutustu Enroll-HD -sivuston tutkimuksiin (enroll-hd.org).

Suomessa ei valitettavasti ole mahdollisuutta osallistua Enroll-HD:hin.

European Huntington’s Disease Network

European Huntington’s Disease Network (EHDN) tukee tutkimusta, joka edistää uusien Huntingtonin taudin hoitomenetelmien ja niiden vaikutusten mittaamiseen tarkoitettujen kliinisten välineiden kehittämistä. EHDN koordinoi eri teemoihin keskittyviä työryhmiä, jotka tarjoavat ainutlaatuisen vuorovaikutteisen foorumin tutkijoille, kliinikoille, Huntingtonin tautia sairastaville ja heidän perheenjäsenilleen. Työryhmät käsittelevät aktiivisesti erilaisia Huntingtonin taudin oireisiin, hoitoon ja tutkimukseen liittyviä kysymyksiä. Tutustu European Huntington’s Disease Networkin työryhmiin ja niiden tehtäviin (ehdn.org)

CHDI Foundationin postikortit

CHDI Foundationin postikortit ovat sarja perheille suunnattuja lyhyitä videoita, joissa kerrotaan tärkeimmistä aiheista, tieteellisistä läpimurroista ja kliinisten tutkimusten päivityksistä. Vuodesta 2010 lähtien julkaistuissa postikorteissa kerrotaan lyhyesti vuosittain pidetyn Huntington’s Disease Therapeutics -konferenssin terveiset. Konferenssissa akateemiset tutkijat sekä lääke- ja biotekniikkayhtiöiden edustajat keskustelevat viimeisimmistä Huntington-tutkimusten edistysaskelista, jakavat ideoita ja kehittävät uusia yhteistyön tapoja. Tutustu CHDI Foundationin postikortteihin (chdifoundarion.org)