Oppaita ja materiaaleja

Eri potilasyhdistykset ja -järjestöt ovat julkaisseet tietoa Huntingtonin taudista. Suomen- ja ruotsinkielellä tietoa on rajallisesti, mutta englanninkielisenä tietoa löytyy paljon. Tärkeää on varmistaa, että tieto on luotettavien tahojen tuottamaa.

Suomenkielinen Huntingtonin taudin opas

Liikehäiriösairauksien liiton vuonna 2022 julkaisema ”Huntingtonin tauti – Tietoa Huntington perheille ja hoitohenkilökunnalle” on perusopas Huntingtonin taudista. Oppaassa on huomioitu monipuolisesti perinnöllisen sairauden vaikutus koko perheeseen. Oppaassa on muun muassa oma osionsa sairastumisriskissä elämisen vaikutuksista. Lisäksi oppaaseen on perheiden toiveesta kerätty käytännöllinen vinkkilista sairastuneen kanssa toimimiseen. Opasta kannattaa jakaa eteenpäin esimerkiksi perheenjäsenille, sukulaisille, tuttaville ja hoitohenkilökunnalle.

Lataa tai tulosta opas Liikehäiriösairauksien liiton verkkosivulta (liikehairio.fi).

Potilaan matka havainnollistaa potilaiden hoidontarpeita

Huntingtonin taudin potilaan matka on infograafinen yleiskatsaus, joka havainnollistaa potilaiden hoidontarpeita. Potilaan matkaa voi käyttää työkirjana, jonka avulla potilas ja lääkärit voivat yhdessä tunnistaa puutteita hoidossa ja mukauttaa hoitopolkuja vastaamaan paremmin potilaan tarpeita. Se on hyödyksi potilaille, perheille ja yleislääkäreille, jotta he ymmärtäisivät harvinaista Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden hoitotarpeet.

Lataa ja lue potilaan matka ERN-RND:in verkkosivulta (ern-rnd.eu).

Usein esitetyt kysymykset -tietolehtinen

European Huntington’s Disease Networkin (EHDN) julkaisema tietolehtinen on tarkoitettu ammattilaisille, potilaille ja perheenjäsenille. Lataa ja tulosta tietolehtinen Liikehäiriösairauksien liiton verkkosivulta suomenkielisenä.

Verkkosivustoja

Riksförbundet för Huntingtons sjukdom – RHS (huntington.se) on Ruotsin kansallinen Huntington-yhdistys, jonka nettisivuilla on paljon tietoa sairaudesta ja sen kanssa elämisestä. Sivuilla on myös mm. verkkokurssi, jonka avulla voi oppia sairauteen, viestintään, ruokailutilanteisiin, suun ja hampaiden hoitoon sekä liikuntaan liittyvää perustietoa.

European Huntington Associationin Moving Forward (ehamovingforward.org) -projektin viisi keskeistä tavoitetta ovat lisätä tietoisuutta kliinisistä kokeista, parantaa henkilöiden terveyslukutaitoa ja valmiutta osallistua kliinisiin kokeisiin, vähentää tutkimuksiin osallistumisen esteitä sekä kehittää ammattilaisten taitoja kommunikoida Huntington-perheiden kanssa. Sivusto on saatavilla mm. englannin ja ruotsin kielillä.

European Huntington Associationin HD Academy (huntingtona-academy.org) on englanninkielinen, innovatiivinen verkko-oppimisalusta, joka tarjoaa korkealaatuista koulutusta Huntingtonia sairastavien virallisille ja epävirallisille hoitajille, mutta se on yhtä lailla hyödyksi kaikille perheenjäsenille ja ammattilaisille. Kurssi koostuu yhdeksästä osiosta, joissa käsitellään mm perusasioista sairaudesta, kommunikaatiota, ravitsemusta, fysio-, toiminta- ja puheterapiaa.

Huntington’s Disease Youth Organizationin – HDYO (hdyo.org) verkkosivuilla on tietoa Huntingtonin taudista lapsille, nuorille, vanhemmille, perheille ja ammattilaisille. Sivuston tekstit voi kääntää suomen kielelle napsauttamalla sivuston yläosassa olevaa Language and Accessibility -linkkiä, valitsemalla Translation-kuvakkeen ja valitsemalla kielen. Tämä kääntää koko sivuston lukuun ottamatta pdf-tiedostoja.

International Huntington Associationin – IHA (huntington-disease.org) verkkosivuilla on mahdollista lukea ajankohtaista tietoa Huntingtonin tautiin liittyen suomeksi (tekoälyn kääntämänä).

Videoita suomeksi ja englanniksi

Liikehäiriösairauksien liiton YouTube-kanavalla on katsottavissa Huntington-luentotallenteita ja -video:

Englanninkielisiä videoita eri aiheista sairauteen ja lääketutkimuksiin liittyen löytyy mm. seuraavien järjestöjen YouTube-kanavilta:

Opinnäytetyöt, lehtiartikkelit ja muut