Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Toiminnasta yleensä


Yhdistyksen toiminta
Suomen Huntington-yhdistys perustettiin vuonna 1997 perheiden yhteydenpidon ja potilaiden hoidon parantamiseksi. Tällä hetkellä yhdistyksessä on 112 jäsentä.
Huntingtonin taudissa vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Kauttamme löydät samassa elämäntilanteessa olevia, joiden kanssa voit vaihtaa kokemuksia. Yhdistys järjestää aluekahvila-tapaamisia 1-2 kertaa vuodessa ja kerran vuodessa yhdessä Suomen Parkinson-liiton kanssa valtakunnallisen vertaistapaamisen Huntington-potilaille ja heidän omaisilleen.
Hallitus
Suomen Huntington-yhdistyksen toimintaa ohjaa hallitus, jossa on 7 jäsentä. Kaudella 2016 - 2017 yhdistyksen puheenjohtajana toimii Erika Yli-Halla.
Valtakunnalliset ja kansainväliset yhteydet
Kuulumme muun muassa Suomen Parkinson-liittoon (valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö) sekä HARSO ry:hyn (harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö), jota olemme olleet myös perustamassa.
Olemme seuraavien kansainvälisten liittojen jäseniä:
• Kansainvälinen Huntington-liitto IHA (The International Huntington Association)
• Euroopan Huntington-yhdistysten yhteisjärjestö EHA (The European Huntington’s Association)
Lisäksi olemme osana Suomen Parkinson-liittoa mukana Harvinaiset-verkostossa, joka on kahdeksantoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto. Se tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

 
 

Ajankohtaista

  EHA:n terveiset Wienistä ja kutsu kaikille Bukarestiin

European Huntington Associationin (EHA) videoterveiset Wienistä syyskuulta 2018 ja kutsu kaikille h...

Postcard from Palm Springs 2018 - Finnish from CHDI on Vim...

  Video

Postikortti terveiset Palm Springsin ja Maltan Huntington-konferenssista huhtikuulta 2017 ja helmiku...

Postcard from Palm Springs 2018 - Finnish from CHDI on Vim...

  Video

Postikortti terveiset Palm Springsin Huntington-konferenssista 22.-25.2.2016: Katso mitä tapahtuu ...

Postcard from Palm Springs 2016 - Finnish from CHDI on Vim...

 
Copyright © 2018 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net