Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Vertaistuki


Aluekahvilat

Järjestämme eri puolilla Suomea aluekahvila-tapaamisia, noin 1-2 kertaa vuodessa. Tarjolla suolaista ja makeaa kahvin ja teen kanssa, sekä ennen kaikkea vertaistukea. Tavoitteena on suunnitella tapaamisia myös yhdessä osallistujien kanssa, joten otamme toiveita ja ehdotuksia vastaan, niin paikkakunnista kuin sisällöstäkin.

Vertaistukiverkosto

Huntingtonin taudissa on ensiarvoisen tärkeää päästä vaihtamaan kokemuksia muiden potilaiden tai omaisten kanssa, jotka ovat samanlaisessa tilanteessa. Siksi Suomen Huntington-yhdistys ja Parkinsonliitto ylläpitävät vertaistukiverkostoa. Se on suljettu verkosto, jonka jäsenet voivat olla omaehtoisesti yhteydessä toisiinsa puhelimitse tai sähköpostitse.

Suomen Parkinsonliitto toimii yhteystietojen välittäjänä jäsenten välillä.
Voit verkostoitua ilmoittamalla yhteystietosi järjestösuunnittelija Jukka Tauriaiselle, puh. 0400 856 004 tai jukka.tauriainen [ät] parkinson.fi

Vertaistuki Facebookissa

Facebookissa on salattu vertaistukiryhmä ”Elämää Huntingtonin kanssa”. Mikäli haluat liittyä ryhmään voit ottaa yhteyttä ryhmän perustajaan Erika Yli-Hallaan joko laittamalla hänelle yksityisviestiä tai lähettämällä viestin osoitteeseen eriyli [ät] outlook.com

Facebookista löytyy myös yhdistyksen ylläpitämiä vertaistukiryhmiä eri tilanteissa eläville. Näissä vertaisryhmissä on ollut ajatuksena löytää oikea vertainen jokaiselle. Eri ryhmillä, on sitten sairastunut, puoliso, nuori, riskissä elävä tai geeninegatiivinen voi olla tarvetta vertaistukeen eri asioissa ja keskustelu samassa tilanteessa elävän kanssa voi olla helpompaa.:

Huntingtonin taudin riskissä eläville: https://www.facebook.com/groups/508988376710455/?source_id=615851851878653

Geenitestissä negatiivisen tuloksen saaneille: https://www.facebook.com/groups/3015146018549911/?ref=pages_profile_groups_tab&source_id=615851851878653

Puolisoille: https://www.facebook.com/groups/2522464434746904/?source_id=615851851878653

Nuorille (alle 18v.): https://www.facebook.com/groups/512918772707025/?ref=pages_profile_groups_tab&source_id=615851851878653

Huntingtonin tautiin sairastuneille: https://www.facebook.com/groups/208125993766697/?ref=pages_profile_groups_tab&source_id=615851851878653

Potilaiden ja omaisten vertaistapaaminen

Suomen Parkinsonliitto järjestää vuosittain vertaistapaamisen Huntington-potilaille ja heidän omaisilleen. Tavoitteena on vaihtaa kokemuksia Huntingtonin taudin kanssa selviytymisestä ja käsitellä arjen haasteita. Samalla tutustutaan samassa tilanteessa oleviin ihmisiin. Lisätietoa kursseista ja kuntoutuksesta löytyy liiton sivuilta:
https://www.parkinson.fi/palvelut/huntingtonin-tauti/kurssit
https://www.parkinson.fi/palvelut/huntingtonin-tauti/kuntoutus


 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2021 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net