Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Tule mukaan suunnittelemaan Harvinaisten sairauksien päivää 2022


Harvinaiset-verkosto kutsuu meidät harvinaiset mukaan suunnittelemaan Harvinaisten sairauksien päivän 2022 toteutusta ja sisältöä.

Tervetulleita ovat kaikki harvinaissairaat, läheiset ja yhdistysten edustajat.

Tapaaminen toteutetaan Zoom-kokouksena tiistaina 16.11. klo 17-18:30. Ilmoittautuminen verkkolomakkeella 14.11. mennessä osoitteessa: https://link.webropolsurveys.com/EP/9009B90BB4DD6B4A

Kutsulinkin ja tarkemmat osallistumisohjeet saat ilmoittautumisvahvistuksessa.

 
 

HUNTINGTONIN TAUDIN SAIRASTUMISRISKISSÄ OLEVILLE VERKKOKURSSI 2021


Kenelle: Huntingtonin taudin sairastumisriskissä olevat

Aika: 3.11., 10.11., 17.11., 24.11., 1.12., ja 8.12. klo 17-19

Viimeinen hakupäivä: 6.10.2021
Paikka: Verkossa/Teams
Kurssinro: 3221

Sairastumisriskissä eläminen kuormittaa mieltä ja vaikuttaa elämään monin tavoin. Moni pohtii, mennäkö ennakoivaan geenitestiin vai ei, joku taas pelkää lastensa puolesta tai pohtii mahdollista lasten saamista.

Verkkokurssin tavoitteena on antaa tietoa ja tukea omaan elämäntilanteeseen asiantuntijoiden ja vertaisten avulla. Verkkotapaamisessa pyritään löytämään hyvinvoinnin tueksi omia voimavaroja tukevia ja vahvistavia keinoja ja keskustellaan sairastumisriskin vaikutuksista eri elämänalueisiin. Kurssilla asiantuntijoina ovat perinnöllisyyslääkäri ja psykologi. Lisäksi sama kurssiohjaaja on mukana kaikissa tapaamisissa. Kurssi on maksuton.

Lisätietoa ja kurssille ilmoittautuminen: https://www.parkinson.fi/palvelut/huntingtonin-taudin-sairastumisriskissa-oleville-verkkokurssi?back=1

Lisätietoa muista Parkinsonliiton järjestämistä kursseista ja kursseille hakemisesta tästä linkistä: https://www.parkinson.fi/palvelut/huntingtonin-tauti/kurssit ja vs. kuntoutussuunnittelija Miia Kivipuro ma–to klo 10–14 p. 02 2740 418 tai kurssi [ät] parkinson.fi

 
 

Huntington Postin Vieraskynä-palsta


Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.

Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:

https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf

Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi

 
 

Jäseneksi


Liittymällä Suomen Huntington-yhdistyksen jäseneksi voit ottaa osaa vertaistukitoimintaan ja saada tietoa muun muassa uusimmista Huntingtonin tautiin liittyvistä tutkimustuloksista.

Potilasyhdistyksestä moni on kokenut saavansa apua ja vertaistukea. Voit vaikuttaa yhdistyksen toimintaan osallistumalla kokouksiin ja tapahtumiin.

Jäseneksi liittyminen on helppoa ja halpaa, jäsenmaksu on 25 euroa / vuosi. Sähköiseen jäsenhakemukseen pääset täältä: https://www.parkinson.fi/tule-mukaan/jaseneksi

Paperisia jäsenhakemuksia on saatavilla yhdistyksen tilaisuuksien, kuten kahviloiden ja kokousten yhteydessä, sekä Parkinsonliitosta.

Sähköisen jäsenhakemuksen diagnoosikohdan ja diagnoosivuoden voit jättää täyttämättä, jos ne eivät sinua koske.
Jäsenlajivaihtoehdoista valittavana on joko kannattaja, omainen, potilas tai yhteisöjäsenyys.

 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2021 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net