Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Neuvontaa


Harvinaiskeskus Noriossa on maksutta ja matalalla kynnyksellä keskustelutukea ja neuvontaa liittyen harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen.

Keskustelutukea tarjoaa perinnöllisyyshoitajamme Ulla Parisaari, jolla on kymmenien vuosien kokemus harvinaisista sairauksista ja perimään liittyvistä asioista sekä ratkaisukeskeinen terapeuttimme ja toimintaterapeuttimme Katri Lehmuskoski, jolla on vahvaa asiantuntijuutta muun muassa harvinaisen sairauden vaikutuksista arkeen, lasten ja nuorten tukemiseen, lapselle puhumiseen sekä erityiseen sisaruuteen liittyvissä asioissa. Yhdessä voimme pohtia esimerkiksi riskiä sairastua suvussa olevaan sairauteen tai harvinaisen sairauden diagnoosia ja sen vaikutuksia elämään. Autamme myös ohjautumaan eteenpäin tutkimusten, palveluiden ja tiedon lähteille. Palvelu on avointa kaikille, eikä yhteydenottoon tarvita lähetettä. Harvinaissairaille lapsille ja nuorille sekä heidän sisaruksilleen tarjoamme ikätasoista, ihmisen perimään ja sairauksiin liittyvää keskustelutukea, joka usein auttaa ymmärtämään omaa/sisaruksen tilannetta ja erilaisuutta. Tuemme mielellämme myös aikuisia sisaruksia, isovanhempia ja muita harvinaissairaiden läheisiä. Myös toiminnallisten menetelmien kuten valokuvauksen käyttö on mahdollista.

Tarjoamme keskustelutukea puhelimitse, halutessasi myös anonyymisti. Ajan voi varata myös sähköpostitse. Kasvokkain tapaamiset onnistuvat ennakkovarauksella verkossa Teams-alustalla. Perinnöllisyyshoitaja Ulla Parisaaren kanssa voi sopia tapaamisen myös tiloissamme Helsingissä ja toiminta- ja ratkaisukeskeisen terapeutin Katri Lehmuskosken kanssa Kehitysvammaisten Tukiliiton tiloissa Tampereella, sekä tarvittaessa myös Jyväskylässä. Keskustelutuki on luottamuksellista ja työntekijää sitoo vaitiolovelvollisuus. Vaikka tapaamisia olisi useita, ei siitä synny hoitosuhdetta, johon sovellettaisiin lakia potilaan asemasta ja oikeuksista. Yhteydenotoista ei myöskään pidetä potilasrekisteriä. Kirjaamme yhteydenotot anonyymeinä omaan käyttöömme palvelun kehittämistä varten. Palvelun rahoittaa Sosiaali- ja terveysministeriö Veikkauksen tuotoilla ja palvelemme sinua maksutta.

https://www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta.html

Ulla Parisaari
Perinnöllisyyshoitaja
ulla.parisaari [ät] tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Katri Lehmuskoski
Ratkaisukeskeinen terapeutti, toimintaterapeutti
katri.lehmuskoski [ät] tukiliitto.fi
p. 050 4390 073

Information och vägledning om sällsynta, ärftliga sjukdomar på svenska

Du behöver inte ha en specifik fråga, kanske du bara vill diskutera med någon som är insatt. Kontakta Maria Hintze, sakkunnig i sällsynta, ärftliga sjukdomar.
Tfn 044 788 1078 eller maria.hintze [ät] folkhalsan.fi

https://www.folkhalsan.fi/sallsyntadiagnoser/

 
 

Huntington Postin Vieraskynä-palsta


Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.

Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:

https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf

Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi

 
 

Huntingtonin taudin rekisteritutkimus


TUTKIMUKSEN NIMI: Huntingtonin taudin kansallinen rekisteri ja osaamisverkosto Suomessa

Kansallisen neurokeskuksen pilottihanke
https://stm.fi/-/kansallisen-neurokeskuksen-pilottihankkeet-kayntiin-stm-n-tuella
Huntingtonin tauti on perinnöllinen neurologinen harvinaissairaus, joka aiheuttaa monimuotoisia oireita potilaalle. Tässä tutkimuksessa luodaan kansallinen neurokeskuksen alaisuudessa toimiva asiantuntijaverkosto, jonka tavoitteena on kehittää ja yhtenäistää Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden diagnostiikkaa ja hoitoa sekä geenivirhettä oireettomana kantavien henkilöiden seurantaa ja hoitoa Suomessa. Asiantuntijaverkosto mahdollistaa tieteellisen tutkimuksen, jonka avulla saadaan uutta tietoa tautimekanismeista suomalaisessa väestössä.

Hankkeessa myös kehitetään prosessia, jolla harvinaissairautta sairastavien potilaiden perustiedot kerätään etenevästi. Huntingtonin tauti on harvinaissairaus, joka on kliinisiltä piirteiltään monimuotoinen ja siksi haasteellinen tiedon keräämisen näkökulmasta. Tavoitteena on testata menettelyitä, joiden avulla voidaan synnyttää kliininen laaturekisteri, joka kattaa kaikki Suomessa hoidossa olevat potilaat ja oireettomat mutaation kantajat. Laaturekisteri voi jatkossa mahdollistaa suomalaisten potilaiden osallistumisen kliinisiin lääketutkimuksiin nykyistä paremmin. Tutkimuksessa selvitetään myös Huntingtonin taudin mekanismeja verinäytteiden perusteella.

Tutkimukseen kutsutaan osallistumaan Huntingtonin tautia sairastavat, geenivirhettä oireettomana kantavat henkilöt sekä heidän vanhempansa.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Mikäli olette kiinnostuneita samaan lisätietoa tutkimuksesta tai osallistumaan tutkimukseen niin ottakaa yhteyttä:

Tutkijalääkäri Hanna Ansakorpi
Dosentti, neurologian erikoislääkäri, kliininen opettaja
OY, Neurotieteen tutkimusyksikkö, neurologia
OYS, Neurologian toimialue, PL 20, 90029 OYS
Sähköposti: hanna.ansakorpi [ät] oulu.fi

Yhteydenottonne jälkeen lähetämme teille postitse tutkimustiedotteen ja –suostumuslomakkeet, joista toinen palautetaan palautuskuoressa tutkijoille. Varaamme teille puhelinajan tutkijalääkärille haastattelua varten.

Tutkimuksesta vastaava lääkäri:

Kari Majamaa
Professori, neurologian ylilääkäri
OY, Neurotieteen tutkimusyksikkö, neurologia
OYS, Neurologian toimialue, PL 20, 90029 OYS
Puh. 08-315 4519, sähköposti: kari.majamaa [ät] oulu.fi


 
 

Jäseneksi


Liittymällä Suomen Huntington-yhdistyksen jäseneksi voit ottaa osaa vertaistukitoimintaan ja saada tietoa muun muassa uusimmista Huntingtonin tautiin liittyvistä tutkimustuloksista.

Potilasyhdistyksestä moni on kokenut saavansa apua ja vertaistukea. Voit vaikuttaa yhdistyksen toimintaan osallistumalla kokouksiin ja tapahtumiin.

Jäseneksi liittyminen on helppoa ja halpaa, jäsenmaksu on 25 euroa / vuosi. Sähköiseen jäsenhakemukseen pääset täältä: https://www.parkinson.fi/tule-mukaan/jaseneksi

Paperisia jäsenhakemuksia on saatavilla yhdistyksen tilaisuuksien, kuten kahviloiden ja kokousten yhteydessä, sekä Parkinsonliitosta.

Sähköisen jäsenhakemuksen diagnoosikohdan ja diagnoosivuoden voit jättää täyttämättä, jos ne eivät sinua koske.
Jäsenlajivaihtoehdoista valittavana on joko kannattaja, omainen, potilas tai yhteisöjäsenyys.

 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2021 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net