Suomen Huntington-yhdistys ry  
Huntington Förening i Finland rf  

Verkkokahvila Huntingtonin tautia sairastavien läheisille


26.5.2021 klo 17.30 - 19 TEAMS

Kahvila on avoin kaikille, joiden läheinen sairastaa Huntingtonin tautia. Tule tapaamaan muita läheisiä ja vaihtamaan ajatuksia ja kokemuksia. Mukaan voit tulla vaikka vain kuulolle.

Osallistuaksesi tarvitset tietokoneen, älypuhelimen tai iPadin ja nettiyhteyden. Annamme Teamsin käyttöön opastusta tarvittaessa, joten älä anna sen olla esteenä osallistumiselle.
Tervetuloa!

Ilmoittautumiset:
https://link.webropol.com/s/huntingtonlaheiset

Lisää tietoa:
jukka.tauriainen [ät] parkinson.fi, 0400 856004

 
 

Huntingtonin taudin rekisteritutkimus


TUTKIMUKSEN NIMI: Huntingtonin taudin kansallinen rekisteri ja osaamisverkosto Suomessa

Kansallisen neurokeskuksen pilottihanke
https://stm.fi/-/kansallisen-neurokeskuksen-pilottihankkeet-kayntiin-stm-n-tuella
Huntingtonin tauti on perinnöllinen neurologinen harvinaissairaus, joka aiheuttaa monimuotoisia oireita potilaalle. Tässä tutkimuksessa luodaan kansallinen neurokeskuksen alaisuudessa toimiva asiantuntijaverkosto, jonka tavoitteena on kehittää ja yhtenäistää Huntingtonin tautia sairastavien potilaiden diagnostiikkaa ja hoitoa sekä geenivirhettä oireettomana kantavien henkilöiden seurantaa ja hoitoa Suomessa. Asiantuntijaverkosto mahdollistaa tieteellisen tutkimuksen, jonka avulla saadaan uutta tietoa tautimekanismeista suomalaisessa väestössä.

Hankkeessa myös kehitetään prosessia, jolla harvinaissairautta sairastavien potilaiden perustiedot kerätään etenevästi. Huntingtonin tauti on harvinaissairaus, joka on kliinisiltä piirteiltään monimuotoinen ja siksi haasteellinen tiedon keräämisen näkökulmasta. Tavoitteena on testata menettelyitä, joiden avulla voidaan synnyttää kliininen laaturekisteri, joka kattaa kaikki Suomessa hoidossa olevat potilaat ja oireettomat mutaation kantajat. Laaturekisteri voi jatkossa mahdollistaa suomalaisten potilaiden osallistumisen kliinisiin lääketutkimuksiin nykyistä paremmin. Tutkimuksessa selvitetään myös Huntingtonin taudin mekanismeja verinäytteiden perusteella.

Tutkimukseen kutsutaan osallistumaan Huntingtonin tautia sairastavat, geenivirhettä oireettomana kantavat henkilöt sekä heidän vanhempansa.

Tutkimukseen osallistuminen on vapaaehtoista. Mikäli olette kiinnostuneita samaan lisätietoa tutkimuksesta tai osallistumaan tutkimukseen niin ottakaa yhteyttä:

Tutkijalääkäri Hanna Ansakorpi
Dosentti, neurologian erikoislääkäri, kliininen opettaja
OY, Neurotieteen tutkimusyksikkö, neurologia
OYS, Neurologian toimialue, PL 20, 90029 OYS
Sähköposti: hanna.ansakorpi [ät] oulu.fi

Yhteydenottonne jälkeen lähetämme teille postitse tutkimustiedotteen ja –suostumuslomakkeet, joista toinen palautetaan palautuskuoressa tutkijoille. Varaamme teille puhelinajan tutkijalääkärille haastattelua varten.

Tutkimuksesta vastaava lääkäri:

Kari Majamaa
Professori, neurologian ylilääkäri
OY, Neurotieteen tutkimusyksikkö, neurologia
OYS, Neurologian toimialue, PL 20, 90029 OYS
Puh. 08-315 4519, sähköposti: kari.majamaa [ät] oulu.fi


 
 

Neuvontaa


Harvinaiskeskus Noriossa ja Folkhälsanilla maksutta ja matalalla kynnyksellä keskustelutukea ja neuvontaa liittyen harvinaisiin sairauksiin ja perinnöllisyyteen.

Askarruttavatko harvinaiseen sairauteen tai perinnöllisyyteen liittyvät kysymykset sinua? Haluaisitko keskustella omasta, lapsesi tai muun läheisesi harvinaisesta sairaudesta tai riskistä sairastua, perhesuunnittelusta tai perimästä? Harvinaiskeskus Norio tarjoaa keskustelutukea ja neuvontaa matalalla kynnyksellä. Lue lisää: https://www.norio-keskus.fi/tukea/keskustelutuki-ja-neuvonta.html

Ulla Parisaari
Perinnöllisyyshoitaja
ulla.parisaari [ät] tukiliitto.fi
p. 044 5765 439

Har du frågor och funderingar kring din egen, ditt barns eller en anhörigs sjukdom/syndrom? Har du behov av att diskutera ärftlighet, vill du prata om planer på att skaffa barn eller finns det andra aspekter som gäller just din situation som du vill bolla med en sakkunnig? Folkhälsans erbjuder samtalsstöd och vägledning med lågtröskel. Läs mera: https://www.folkhalsan.fi/genetiskvagledning

Maria Hintze
Sakkunnig i genetisk vägledning
maria.hintze [ät] folkhalsan.fi
p. 044 7881 078

 
 

Huntington Postin Vieraskynä-palsta


Palstalle saa kirjoittaa vapaasti ja se voi olla keskustelunavaus, pohdinta tai kuulumisten kertomista.

Ohjeita ja apukysymyksiä perheenjäsenelle, läheiselle, sairastuneelle, ammattilaiselle sekä erilaisille Huntingtonin parissa toimijoille:

https://huntington.fi/pdf/huntington_postia_vieraskyna.pdf

Toivomme runsaasti erilaisia tekstejä, tulkaa rohkeasti mukaan! Tekstin palautus info [ät] huntington.fi

 
 

Jäseneksi


Liittymällä Suomen Huntington-yhdistyksen jäseneksi voit ottaa osaa vertaistukitoimintaan ja saada tietoa muun muassa uusimmista Huntingtonin tautiin liittyvistä tutkimustuloksista.

Potilasyhdistyksestä moni on kokenut saavansa apua ja vertaistukea. Voit vaikuttaa yhdistyksen toimintaan osallistumalla kokouksiin ja tapahtumiin.

Jäseneksi liittyminen on helppoa ja halpaa, jäsenmaksu on 25 euroa / vuosi. Sähköiseen jäsenhakemukseen pääset täältä: https://www.parkinson.fi/tule-mukaan/jaseneksi

Paperisia jäsenhakemuksia on saatavilla yhdistyksen tilaisuuksien, kuten kahviloiden ja kokousten yhteydessä, sekä Parkinsonliitosta.

Sähköisen jäsenhakemuksen diagnoosikohdan ja diagnoosivuoden voit jättää täyttämättä, jos ne eivät sinua koske.
Jäsenlajivaihtoehdoista valittavana on joko kannattaja, omainen, potilas tai yhteisöjäsenyys.

 
 
 
Suomen Huntington-yhdistys ry
c/o Suomen Parkinson-liitto ry
Suvillinnantie 2    
PL 905    20101 TURKU

info@huntington.fi
www.huntington.fi

Copyright © 2021 Suomen Huntington-yhdistys ry | Webbinen.net