A A A


Yhdistys

Tervetuloa Suomen Huntington–yhdistyksen verkkosivuille! Huntingtonin tauti (HD) on harvinainen, periytyvä neurologinen sairaus. Tämä sivusto on tarkoitettu pääasiassa Suomen Huntington-perheille sekä hoitohenkilökunnalle.

Suomen Huntington-yhdistys perustettiin vuonna 1997 perheiden yhteydenpidon ja potilaiden hoidon parantamiseksi. Tällä hetkellä yhdistyksessä on 112 jäsentä.

Huntingtonin taudissa vertaistuki on ensiarvoisen tärkeää. Kauttamme löydät samassa elämäntilanteessa olevia, joiden kanssa voit vaihtaa kokemuksia. Yhdistys järjestää aluekahvila-tapaamisia 1-2 kertaa vuodessa ja kerran vuodessa yhdessä Suomen Parkinson-liiton kanssa valtakunnallisen vertaistapaamisen Huntington-potilaille ja heidän omaisilleen. Lisää tietoa voi lukea Vertaistuki-osiosta.

Lue lisää jäseneksi liittymisestä ja jäseneduista täältä.

Hallitus

Suomen Huntington-yhdistyksen toimintaa ohjaa hallitus, jossa on 7 jäsentä. Kaudella 2016 - 2017 yhdistyksen puheenjohtajana toimii Erika Yli-Halla.

Valtakunnalliset ja kansainväliset yhteydet

Kuulumme muun muassa Suomen Parkinson-liittoon (valtakunnallinen kansanterveys- ja vammaisjärjestö) sekä HARSO ry:hyn (harvinaisten sairauksien potilasjärjestöjen kattojärjestö), jota olemme olleet myös perustamassa.

Olemme seuraavien kansainvälisten liittojen jäseniä:

Lisäksi olemme osana Suomen Parkinson-liittoa mukana Harvinaiset-verkostossa, joka on kahdeksantoista sosiaali- ja terveysalan järjestön ja säätiön muodostama yhteistyöverkosto. Se tekee työtä harvinaisten sairaus- ja vammaryhmien hyväksi.

Lämpimästi tervetuloa mukaan Suomen Huntington-yhdistyksen toimintaan! 

Ajankohtaista

Vertaistapaaminen ja syyskokous Oulussa 15. - 16.10.2016

EHDN 2016 konferenssi Haagissa

Katso CHDI:n videopostikortti, jossa kerrotaan Huntington-lääkkeiden tuoreimmat uutiset!

Suomen Huntington-yhdistys nyt myös Facebookissa

Hae nyt HD-kursseille 2016

 

Tutkimusuutisia

HDBuzz content loading