A A A


Water Lily

Linkit

Neuvonta, muut tukitoiminnat ja tietolähteet

SAIRASTAVAT, RISKISSÄ OLEVAT, GEENIVIRHEEN OMAAVAT MUTTA OIREETTOMAT
Huntingtonpotilaiden diagnostiikka tapahtuu neurologian yksiköissä, myös jatkoseuranta mahdollisuuksien mukaan.

PERHEET
Huntington-perheillä on mahdollisuus ottaa yhteyttä myös Suomen Parkinson-liiton sairaanhoitajan ja neurologin neuvontapuhelimeen tai hakeutua neuvolavastaanotolle. Yhteystiedot löytyvät täältä:
https://www.parkinson.fi/neuvontapuhelimet
https://www.parkinson.fi/sosiaaliturva

TERVEYDENHUOLLON AMMATTILAISET
http://www.orpha.net/national/FI-FI/index/kotisivu/

NUORET, LAPSET, PERHEET
Hyödyllistä tietoa tietoa lasten hankkimisesta ja kuinka kertoa lapsille taudista:
https://www.euro-hd.net/html/disease/faq/faq_child
https://www.euro-hd.net/html/disease/faq/ehdn-brochure-faqs-2009-fi.pdf?tm=1317030856
Huntingtonin tauti -opas, s. 16-17

NUORET, LAPSET, PERHEET
Maailmanlaajuisen Huntingtonin taudin nuorisojärjestön, Huntington Disease Youth Organisation (HDYO), verkkosivuilla on todella paljon HD-tietoa lapsille, nuorille ja nuorille aikuisille. Asiat on esitetty helposti ymmärrettävässä muodossa ja lapsille ja nuorille kiinnostavalla tyylillä. Sivustolta löytyy myös videoita ja eri keskustelupalstoja, joissa nuoret ja lapset saavat vastauksia terveysalan ammattilaisilta tai vertaistuen muodossa samassa tilanteessa olevilta muilta nuorilta. Sivusto on luettavissa osaksi nyt myös suomeksi ja lisää suomennetaan vapaaehtoisvoimin.
https://fi.hdyo.org

Muut linkit

Lisää tietoa Huntingtonin taudista ja siihen liittyvistä asioista löytyy näistä lähteistä.

Huntington’s disease in Finland. Epidemiologic, genetic and clinical studies. Sipilä, Jussi O. (2017-04-21) https://www.doria.fi/handle/10024/130981

https://www.parkinson.fi/huntingtonin-tauti-1

http://www.euro-hd.net/html/disease/faq

Tietoa Huntingtonin taudista ja muista harvinaisista sairausryhmistä:
http://www.harvinaiset.fi/diagnoosit/huntingtonin-tauti-0

Kansainvälinen Huntington-liitto, jonka sivuilta löytyy paljon tietoa sekä lista yhdistyksistä eri maissa:
http://www.huntington-assoc.com/

Euroopan Huntington-yhdistysten yhteisjärjestö EHA (The European Huntington’s Association):
http://eurohuntington.org/

The Huntington's Disease Association, Iso-Britannia:
http://hda.org.uk/hda/factsheets

Helsingin Sanomien HD-artikkeli 1.2.2014
Lue tästä

Kodin Kuvalehden 12/2014 artikkeli Ilon aika Huntingtonia sairastavasta Pauliina Vikströmistä.
http://www.kodinkuvalehti.fi/node/24449