A A A


Bog cropped

Kurssit ja tapahtumat

Yhdistyksen 20 -vuotisjuhlat vietettiin Helsingissä 2.9.2017 Sokos Hotel Vaakunassa. Lämmin kiitos osallistujille!

Kokoukset

Yhdistyksen sääntömääräinen syyskokous järjestettiin lokakuussa Helsingissä.

Aluekahvilat

Ehdota meille aluekahvila-paikkaa vuodelle 2018. Tulossa ainakin Kemi.

Sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskurssit

Huntingtonin tautia sairastaville ja omaisille järjestetään vuosittain sopeutumisvalmennus- ja kuntoutuskursseja. Vuoden 2018 kurssit:

Huntington-kurssi
Huntingtonin tautia sairastavat ja omaiset
Kurssin tavoitteena on tukea sairauteen sopeutumista ja saada tietoa sairaudesta sekä parantaa sairastavan ja omaisen arkiselviytymistä yhdessä asiantuntijoiden ja vertaisten kanssa. Keskusteluryhmissä on mahdollisuus käsitellä sairauteen liittyviä tunteita ja ajatuksia. Lisäksi kurssilla on fysioterapeutin ohjaamia ryhmiä ja ohjattua vapaa-ajan toimintaa.
Kurssinumero ja paikka: 1518 Suvituuli, Turku
Aika: 10. - 14.9.
Haku päättyy: 18.6.
Hae tästä

Kelan kurssi
Huntington-kurssi (aikuisten parikurssi)
Kurssi on tarkoitettu työelämässä oleville, sinne palaaville, kuntoutustuella oleville, opiskeleville ja työelämästä poissaoleville kuntoutujille, jotka sairastavat Huntingtonin tautia. Kurssipaikka: Vetrea Terveys Oy, Iisalmi

Kuntoutujan ja omaisen jaksot:
Kokonaispituus yhteensä 10 vuorokautta
Jakson alkamis- ja päättymispäivä 30.10.2017 - 03.11.2017
Laitosmuotoisen jakson päivien lukumäärä 5 vuorokautta.
Jakson alkamis- ja päättymispäivä 23.04.2018 - 27.04.2018
Laitosmuotoisen jakson päivien lukumäärä 5 vuorokautta.

Kurssiaikoihin saattaa tulla muutoksia. Kurssille voi osallistua myös avomuotoisesti.
Lisätietoa kurssista ja hakemisesta Kelasta tai Kelan nettisivulta:
https://easiointi.kela.fi/kz_app/KZInternetApplication?valittu=66505&lang=fi
sekä kurssipaikan yhteyshenkilöltä Riitta Murtolalta , Puh. 040-1361220, riitta.murtola@vetrea.fi

Tuetut lomat

Voimaa vertaisuudesta, omatoimisille aikuisille
Hakemukset sähköisesti tai postitse Maaseudun Terveys ja Lomahuolto, Mannerheimintie 31 B 20, 00250 Helsinki. Puh. 050 406 4616
Lomakalenteri ja lisätietoa.

Lomat on suunnattu Parkinsonin tautia, dystoniaa, Huntingtonin tautia ja muita vastaavia liikehäiriösairauksia sairastaville ja heidän läheisilleen sekä omaishoitajille. Omavastuuosuus 20e/vrk/osallistuja. Hintaan sisältyy täysihoito ja lomakohteiden tarjoama vapaa-ajan ohjelma.

  • 16. - 21.4  Kruunupuisto (haku päättyy 16.1.)
  • 29. - 4.5    Imatran Kylpylä (haku päättyy 29.3.)
  • 12. - 17.8  Yyterin Kylpylähotelli (haku päättyy 12.5.)
  • 2. - 7.9      Härmän Kylpylä (haku päättyy 2.6.)
  • 16. - 21.9  Hotelli Ylläsrinne (haku päättyy 16.6.)
  • 8. - 13.10  Kruunupuisto (haku päättyy 8.7.)

Voimaa vertaisuudesta, apua tarvitseville aikuisille
Lomalaisten on mahdollisuus saada lomalla yleisavustusta esim. siirtymisissä ja ruokailussa. Mikäli hakija tarvitsee kokonaisvaltaisempaa avustusta, tulee hänen hakeutua lomalle avustajan tai omaisen kanssa.

  • 14. - 19.5    Kuntoutumiskeskus Apila (haku päättyy 14.3.)

Omaishoitaja ja hoidettava -loma
Lomalla hoidettavalle ja omaiselle järjestetään osin erillistä ja osin yhteistä ohjelmaa. Loman aikana päävastuu hoidettavasta on omaishoitajalla.

  • 27.5 - 1.6    Ruissalon Kylpylä (haku päättyy 27.2.)

Elämyksiä Luonnosta -loma

  • 28.10 - 2.11    Vuokatin Urheiluopisto (haku päättyy 28.7.) 

Tapahtumat

EHDN 2017, kansainvälinen Huntington -konferenssi Sofiassa 22. - 24.9.2017

European Huntington Associationin säännöllisesti järjestämä konferenssi Huntington-perheille, tutkijoille ja hoitohenkilökunnalle. Ohjelmassa mm Huntingtonin kanssa selviäminen, lasten tarpeet Huntington-perheissä, liikunta, sairastavien hoito ja tuoreimmat tutkimusuutiset maailmalta selkokielellä selitettynä. Puhujina mm Jimmy Pollard, Bernhard Landwehrmeyer ja Sarah Tabrizi.
Tapahtuma on englanninkielinen.

 

Palm Springsissä Kaliforniassa pidettiin helmikuussa 2016 Huntington -lääkitykseen keskittyvä konferenssi

CHDI Foundation on Yhdysvalloissa toimiva säätiö, joka pyrkii nopeuttamaan sellaisten hoitomuotojen kehittämistä, jotka hidastaisivat Huntingtonin taudin etenemistä. CHDI jakaa videopostikortissaan tuoreimmat uutiset Huntington -lääkkeiden kehityksestä. Uutiset esittelee entinen NBC reportteri ja itsekin Huntington -perheen jäsen Charles Sabine.